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Né trop tôt: la vie sur les marges de l'existence

Né en marge de la vie, à 23 1/2 semaines, Charlotte Dickson pesait 650g et mesurée juste 23cm.
Les frontières de la vie progressent toujours plus loin en territoire inconnu.

Aujourd'hui, les bébés nés sur les bords déchiquetés de survie pèsent moins d'un Coke peuvent et ont vérifié jusqu'à 18 semaines au début de leur protection cocon maternel. Machines respirer pour eux, les nourrir, surveiller les battements de leurs coeurs minuscules. Beaucoup deviendront enfants sains et heureux portant quelques cicatrices durables. D'autres ne seront pas.

Avec les mères plus âgées et de plus en plus un traitement de FIV, plus de bébés sont nés trop tôt. En 2012, 7,6 pour cent des bébés Nouvelle-Zélande sont nés avant terme, avec 822 nés à moins de 32 semaines de gestation.
Premier jour de Charlotte à l'école, en 2010. Charlotte a été lent à lire et à parler, mais à 6 elle était réputé ne plus souffrir du retard global de développement.
Quand elle est née il y a une dizaine d'années, à 23½ semaines de gestation et 650g de pesage, la petite Charlotte Dickson a été considéré comme une vie en marge de la viabilité. Elle est devenue un emblème de la possibilité pour les bébés très prématurés, ayant des retards de développement précoces largement surmonter.

Mais l'amélioration de la technologie signifie bébés nés plus en plus jeunes et de plus en plus petit peut maintenant être maintenu en vie. Un registre des plus petits bébés du monde enregistre le plus petit survivant comme un poids de seulement 260g. plus petit 390g pesé de Nouvelle-Zélande et est né à 26 semaines.

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New England Journal of Medicine de l'étude plus tôt cette année a trouvé 23 pour cent des bébés nés à 22 semaines (18 semaines plus tôt) a survécu avec un traitement médical. Mais certains ont souffert la cécité, la surdité ou la paralysie cérébrale sévère. De plus en plus, la question est de savoir si les bébés ne marginaux peut être maintenu en vie, mais s'ils le devraient.
Charlotte aujourd'hui, à 10 ans, avec maman Liz. Elle a généralement progressé "spectaculairement bien", mais il a encore quelques informations de la difficulté à traiter.
En Nouvelle-Zélande, les bébés nés avant 23 semaines ne sont pas traités, et les bébés nés après 25 semaines vont rarement traitée. Mais entre les deux est une zone grise.

nationale féminine Hôpital Auckland recommande les bébés nés entre 23 et 24 semaines ne doivent être traités activement à la demande des parents. Hôpital Wellington permet également aux parents de choisir à 23 semaines, et un traitement de déclin. Mais le personnel néonatales commencent à partir de la philosophie qu'ils devraient essayer.

taux de réussite néonatologiste Wellington Dr Max Berry, qui enseigne également à l'Université d'Otago, a fait des recherches pour les bébés très prématurés nés à l'hôpital Wellington au cours des 10 dernières années. Sur 101 bébés nés à 23 ou 24 semaines de gestation, plus de 60 pour cent ont survécu.

En revanche, de 1996 à 2006, seulement 17 pour cent des bébés nés vivants à 23 semaines nationales féminines ont survécu. Pour les bébés nés à 24 semaines, qui ont augmenté à 60 pour cent.

Parmi les survivants Wellington, la majorité semblait avoir les cerveaux normaux, dit Berry. Toutefois, l'étude n'a pas encore étudié les effets à plus long terme. Les chiffres nationaux de femmes estiment que près de la moitié des bébés nés à 23 semaines de gestation survivants ont une incapacité modérée ou grave.

Le défi, dit Berry, est qu'il n'y a pas de formule magique pour prédire comment les bébés marginaux pourraient faire. La survie et la qualité de vie dépendent pas seulement de la prématurité, mais sur le poids de naissance, la santé et les questions postérieures à la naissance. Mum

Une calculatrice américaine tente de prédire la survie en tenant compte de multiples facteurs.

Mais Berry dit que l'algorithme ne parvient pas à prendre en compte le tableau clinique en constante évolution et tend à sous-estimer le succès. Par exemple, le calculateur donne Charlotte seulement cent de chances 16 par de survivre sans modérée aux problèmes neurodéveloppementaux graves.

En dehors de la question éthique de savoir si pour sauver les bébés à risque d'invalidité grave, il y a aussi la question de la Coût. bébés très prématurés peuvent être parmi les plus chers traités par le système de santé, nécessitant plusieurs opérations et des mois de soins intensifs néonatals, à 1250 $ par jour.

En 2010, la Hollande a décidé de ne pas traiter tous les bébés nés avant 24 semaines gestation. Berry à brides l'idée d'une coupure arbitraire, plutôt que de traiter chaque bébé en tant qu'individu.

Cependant, elle est prudent quant à repousser les limites biologiques plus loin. Au cours des 10 dernières années, l'amélioration des incubateurs et des ventilateurs ont permis des unités néonatales pour traiter les bébés tinier. Il y a un peu plus d'un an, l'hôpital Wellington soigné pour un bébé pesant à peine 410g, qui semble progresser très bien.

Mais avant toute tentative de traiter les bébés encore plus jeunes, Berry voudrait mieux comprendre comment la prématurité affecte le développement à les gestations ils traitent déjà, de sorte que les bébés nés à 23 semaines auraient le même potentiel pour une vie saine et normale que ceux qui sont nés à 40 semaines. Certains le font déjà, dit-elle.

"Les parents seront ramener les enfants à l'unité pour une visite, vous obtenez des lettres qui vient arrivent dans la poste ou par courriel avec une photo du petit, bébé 450g que vous avez regardé après et ici, ils commencent l'école, tous les snaggly dents et grands grand sourire. Il est superbe. Cela sous-tend la valeur de ce que nous faisons. Cela ne veut pas que des chiffres sur une feuille de calcul. Ce sont des enfants, et ils ont vraiment vraiment d'importance. "

l'histoire de Charlotte ce sont les moments de quotidienneté qui se démarquent dans l'esprit de Liz Rose. Le moment où, peu de temps après Charlotte a commencé l'école, elle a été jugée assez talentueux à l'avant aérobic démo pour enfants. "Là, mon petit était au premier rang étant vraiment coordonnée. J'essayais de ne pas pleurer. Tous ces autres parents ont tout pris pour acquis." Né à 23½ semaines, Charlotte Dickson pesait 650g et mesure environ 23cm de la couronne à petit orteil. Elle a passé 132 jours dans l'unité néonatale de Wellington et il y a seulement deux mois, a eu son dernier rendez-vous avec le directeur de l'unité, le Dr Vaughan Richardson. Ce fut la fin d'une époque, mais pas la fin, dit Rose. "Voilà ce qui est intéressant d'avoir un enfant de prem, est que vous ne vous sentez comme vous êtes à la fin Il est bizarre -. En raison de la façon dont ils sont amenés dans le monde, vous devez faire de votre mieux absolue par eux et à cause de que je pense que vous êtes ce parent hyperconscient. Je pense que pour moi la chose la plus excitante recevait cette lettre quand elle avait six qui dit: «Votre enfant n'a plus de retard de développement global». Il était comme, mon enfant est maintenant officiellement normale ». Charlotte a été lent à parler, en utilisant la thérapie de musique pour apprendre à imiter le son. Elle a été lent à lire, mais maintenant les pouvoirs par le capitaine Underpants à des séances de lecture de nuit avec Papa John Dickson. Elle est maintenant la hauteur et le poids moyen et n'a jamais lutté avec la coordination, bondissant après ses chiens bien-aimés, Harry l'spoodle et Baxter le golden retriever. Elle nage, VTT et aide à papa pile de bois de chauffage, économiser l'argent de poche qu'elle gagne à acheter du matériel de camouflage de son magasin préféré - Chasse et pêche. Claquements autour de Makara bloc de style de vie de la famille dans gumboots, boucles branlante, elle déclare qu'elle veut être un éleveur de moutons quand elle grandit. motricité fine de Charlotte sont légèrement affaiblies - tandis que sa jeune soeur Emma joue pendant des heures avec Lego, elle trouve les petits morceaux fiddly. Mais son défi le plus important est le traitement de l'information. Elle va chirpily raconter ses activités de fin de semaine unprompted, mais demandez ce qu'elle a fait et elle est lente à réagir. À l'école, un aide-enseignant aide à interpréter des instructions complexes. «Quand nous aurons fini avec des trucs, parfois je l'oublie ce que je fais», explique Charlotte. Elle sait qu'elle est un peu différent, et cela a été renforcée quand elle a récemment regardé des images d'elle-même dans l'unité néonatale de soins intensifs pour la première fois. «Je me suis un peu choqué et effrayé," dit-elle.

Alors que Charlotte a fait "spectaculairement bien", il a été malmené, Rose dit.

"Quand vous avez eu un enfant qui a été très malade, vous êtes portant les cicatrices et la culpabilité et tous les sentiments qui ne sera jamais vraiment vous laisser. il est comme une expérience traumatique. Mais nous ne l'aurait pas une autre façon. Nous aimer et l'adorer et elle est tout simplement parfait. "

stuff.co.nz

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