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Les peurs et les frustrations des parents d'enfants autistes


Quand mon fils, Norrin, a été diagnostiqué avec l'autisme, je pleurais tous les soirs pendant des semaines. Mon corps recroquevillé en position fœtale, tremblante, avec mon mari à côté de moi, en essayant de son mieux pour offrir la consolation même si il avait peur aussi.

J'ai accepté l'autisme il y a longtemps, mais l'acceptation n'a pas une fin point. Il est une route en cours. Et cette route étend bien au-delà de l'horizon.

Je ne peux pas vous dire combien de nuits, je suis restée éveillée dans son lit se soucier de l'avenir. Et pendant que je me crie plus à dormir chaque nuit, je pleure encore. Et je suppose que je dois beaucoup plus d'insomnie, de pleurer nuits à venir.

Les gens demandent si je l'espère, il y aura un remède pour l'autisme. Même avec toutes mes inquiétudes et les peurs, je peux honnêtement dire que je ne me soucie pas d'un remède. Je me soucie seulement de Norrin. Avoir un enfant avec l'autisme ne veut pas dire que je l'ai renoncé à l'espoir pour mon fils. Ironie du sort, tous mes espoirs semblent avoir été né de toutes mes craintes

Je ne suis pas écrit cela pour la sympathie -. Les parents autisme ne veulent pas que quiconque à la pitié nous ou nos enfants. Je partage parce que je suis en espérant que notre honnêteté aidera les autres à comprendre. J'espère que plus de gens comprennent, plus nos inquiétudes et les peurs peuvent être atténués.

Élever un enfant avec l'autisme Is not Easy 1 de 15
Je sais ce que mes craintes et les frustrations sont. J'ai demandé quelques autres parents de l'autisme pour partager leurs pensées aussi. Et je suis tellement reconnaissante qu'ils ont fait - il fait ce voyage un peu moins solitaire. Cliquez pour voir à travers les craintes et les frustrations des parents de l'autisme.

We Will not Live Forever 2 de 15
Aucun parent ne veut survivre à leur enfant. Mais quand votre enfant est atteint d'autisme ou tout autre besoin spécial, survivre à votre enfant d'un jour ne semble pas si mal. Il y a tellement d'autisme les parents ont besoin de penser à: la création d'une volonté, d'un fonds spécial d'affectation spéciale des besoins, les gardiens vous pouvez faire confiance pour prendre soin de votre enfant comme vous le feriez. actions Kpana:
Ma plus grande peur est ce qui va arriver à Angel quand moi et son père sont partis. Nous avons juste présenté les noms des gardiens pour sa confiance des besoins spéciaux. Il nous a fallu des mois pour remplir les formulaires, car il était un contrôle de la réalité sérieuse.

Pouvons-nous cela? 3 de 15
L'autisme est cher. Les parents peuvent facilement se endetter voir des thérapeutes et des spécialistes car beaucoup ne pas accepter l'assurance. Il y a des écoles privées et des avocats d'embauche si vous devez poursuivre le ministère de l'Éducation. Et nous avons besoin d'économiser de l'argent pour que nos enfants sont pris en charge financièrement après nous allés.

Pas assez toilettes familiales 4 de 15
toilettes familiales sont rares. Le plus âgé que mon fils obtient, lui apportant dans la chambre des dames se froncer les sourcils. Contrairement aux parents d'enfants typiques, je ne me demande pas quand Norrin sera en mesure d'utiliser les toilettes publiques seul, je me demande s'il sera en mesure de les utiliser seul.

Nos enfants sont des cibles 5 de 15
enfants ayant des besoins spéciaux sont plus susceptibles d'être victimes d'intimidation dans les écoles. Le fils de Shirley sera dix dans quelques mois, "
Ma plus grande crainte est de savoir comment va mon fils faire dans ce monde? Je crains que, comme il vieillit, il sera victime d'intimidation, ou mis à profit parce qu'il est naïf.
"

Seront-ils capables de nouer des amitiés 6 de 15
Norrin n'a pas besoin d'être le gamin populaire - il a juste besoin d'un enfant qui le reçoit. Les enfants autistes ont des difficultés avec la socialisation. Norrin peut regarder - et à certains égards agir - comme un garçon typique de sept ans, mais à bien des égards, il fonctionne à un ancien niveau de trois ans. Comme il vieillit, je me demande comment cela aura un impact de ses relations. Est-ce qu'il a un ami? Ou il marcher seul?

vont-ils trouver l'amour 7 de 15
Parfois, mon père parle quand Norrin grandit, se marie et a des enfants de la sienne. Je ne dis jamais rien, cela est un rêve que je suis presque peur de rêver. Ça fait mal de penser que Norrin ne peut jamais connaître l'amour romantique.

seront-ils avoir la possibilité 8 de 15
En tant que parents, nous voyons les progrès de nos enfants à faire. Nous savons ce que nos enfants sont capables, mais nous autres le voir aussi? Est-ce que nos enfants aient la possibilité de réussir? actions Chantel, "
Ma plus grande crainte est que
[mon fils]
pour toujours être limitée en raison de son diagnostic et la stigmatisation liée avec elle. Je veux juste lui à donner une chance équitable de tout essayer .
"

Le coût des soins de santé et de services 9 de 15
Une grande partie de ce que nos enfants ont besoin ne sont pas couverts par une assurance. les parents d'enfants autistes doivent apprendre comment naviguer dans un système afin d'obtenir les services appropriés pour leurs enfants. Il est généralement un toss entre ce dont ils ont besoin par rapport à ce qui est abordable. Il est difficile de ne pas être en mesure d'offrir «le meilleur» pour votre enfant. Traiter avec les compagnies d'assurance et de la paperasserie et toutes les formalités administratives prend beaucoup de temps et est extrêmement frustrant.

Vont-ils être en sécurité dans les écoles publiques 10 de 15
Il a été plus d'un mois depuis Avonte Oquendo (un non-verbale, adolescent autiste) est sorti de son école publique de New York. Sa disparition a causé de nombreux parents à perdre confiance dans le système scolaire public. L'autisme est un handicap invisible, et il est facile pour de nombreux enfants autistes de passer pour "régulière". Mais quand il y a une population d'enfants atteints d'autisme dans le même bâtiment que les enfants «typiques», les fonctionnaires devraient être formés et prêts à agir en conséquence. Tout le monde dans le bâtiment a besoin de comprendre ce qu'est l'autisme et ce qu'il «regarde» comme. Si le ministère de l'Éducation est pas prêt à faire cela, alors peut-être qu'ils devraient commencer à créer des écoles publiques exclusivement pour les enfants atteints d'autisme et /ou des besoins spéciaux. actions Nell, "
Ma plus grande crainte est quelqu'un blesser
[mon fils]
à l'école et il ne sera pas capable de me dire parce qu'il est
non-verbale."

Jugement de Autres 11 de 15
l'autisme est un handicap invisible. Quand notre enfant agit en public, d'autres ne voient pas un handicap, ils voient un enfant et le manque de contrôle parental "bratty". En tant que parent de l'autisme, j'ai été jugé par des étrangers, des thérapeutes, des éducateurs, la famille et même des amis. Les gens sont prompts à souligner, rapide à parler et pourtant si lents à comprendre. Il y a des moments où être un parent de l'autisme peut se sentir isoler incroyablement parce qu'il est comme si personne ne comprend.

Le manque de sensibilisation à l'autisme 12 de 15
La plupart des gens sont sur une base «besoin de savoir» et l'autisme est généralement pas sur le haut de la liste. Et il est frustrant. Surtout quand les gens qui ne savent pas ce que l'autisme ressemble sont des gens qui devraient. Comme les médecins, les infirmières ou les enseignants. Le premier jour de Norrin de la maternelle dans une école publique, son professeur d'éducation spéciale m'a dit que Norrin ne voulait pas se faire des amis. Et actions Lizzette, "
Je ne supporte pas aller chez le médecin et d'avoir à expliquer au personnel qu'il est autiste. Que diriez-vous qu'ils lisent le tableau?
"

Regarder Them Grow up 13 de 15
Norrin sera huit en Janvier - il est inévitable qu'il a grandi. Sa tête rencontre mon épaule et je peux voir les premiers stades de la puberté. Je ne vais pas mentir. J'ai peur. Lorsque Norrin était petite, l'autisme n'a pas été aussi évident. À l'âge de trois et quatre ans, il pouvait courir autour du terrain de jeu et personne ne sera le plus sage. Mais à sept heures? La différence est évidente. Regarder l'écart grandir encore entre Norrin et ses pairs typiques est pas facile. Et je me demande si ou quand Norrin sera jamais rattraper.

Letting Go 14 de 15
Je tiens la main de Norrin en tout temps, trop peur de se laisser aller. Le monde est trop grand et Norrin est un garçon qui peut être si facilement perdu. Marcher dans la foule avec Norrin me remplit d'anxiété. Récemment, le sénateur Chuck Schumer a proposé que le fonds Ministère de la Justice GPS dispositifs de suivi pour les enfants atteints d'autisme. Je ne sais pas pour vous, mais je suis tout à fait.

Seront-ils vu et apprécié pour qui ils sont? 15 de 15
Mon fils est un grand enfant. Je sais comment lumineux il est. Je vois comment doux et il est drôle. Je vois sa vraie personnalité parce que je prends le temps de regarder et essayer de mon mieux pour le faire sortir. Mais d'autres vont lui la façon dont je vois? Je ne peux que l'espérer.

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