La communauté de l'autisme est sous le choc avec les nouvelles que trois enfants autistes se sont noyés dans un peu plus d'une semaine. Ces décès tragiques mettent en évidence la nécessité d'une recherche plus et mieux sur la question de l'errance autiste, plus correctement appelé "elopement."
Mikaela Lynch, 9, ont disparu le jour de mère. Son corps a été retrouvé trois jours plus tard dans un ruisseau près de Lake County, en Californie, la maison de vacances de sa famille. Owen Noir, 8, a disparu à Perdido, en Floride, le vendredi 17 mai Son corps a été retrouvé deux jours plus tard, dans le golfe du Mexique, un demi-mile de l'endroit où il a disparu. Le samedi 18 mai 2 ans Drew Howell errait loin de la maison de sa famille. Sa famille l'a trouvé presque immédiatement, mais il était trop tard: il était noyé dans un ruisseau à proximité, à environ 100 yards loin du chalet
Quand les enfants autistes errent, ce n'est pas la même chose que ce que la plupart des gens appellent. «fugue». le mot «errant» aussi sorte de manque le point: l'errance autiste est non seulement errance autour; il est une tentative pour obtenir
pour
quelque chose ou
away
de quelque chose. Elopement peut se produire pour beaucoup de raisons différentes, comme l'enfant se sentent dépassés et stressés. Il peut également
arrive juste
, pour des raisons évidentes pour tout le monde, mais néanmoins important de la personne qui fait l'errance.
Un rapport de 2012 par l'Institut Kennedy Krieger trouvé que près de la moitié des enfants avec troubles du spectre autistique (TSA) sera elope. Le problème est, ce rapport a été basé sur une enquête auprès des parents, pas un vrai, scientifique étude-nous avons donc vraiment aucune idée de la façon dont répandue errance autiste est. Et nous ne disposons pas de cadre de référence pour le spectre de elopement-quelle fréquence un enfant ne s'enfuir? Dans quelle mesure elle va habituellement? D'où vient-il aller, et combien le danger est-il en? Et le plus important, ce qui déclenche le elopement?
Ce que nous avons est une preuve anecdotique, et il ne suffit pas.
Bec Oakley est un parent autiste de deux enfants autistes, et son fils est un accompli "évasion artiste." Bec vit et respire elopement, et son blog Snagglebox est une excellente ressource sur la question. (Il est également une excellente ressource sur presque tout le reste liée à la parentalité et à l'éducation des enfants autistes.)
"Des preuves anecdotiques est utile pour comprendre qu'il existe un problème, mais ce n'est pas utile lors que la preuve est utilisé pour faire des hypothèses et tirer des conclusions, "Bec a déclaré dans un entretien récent courriel avec moi. "Et quand il vient à Elopement nous devons commencer à poser les bonnes questions.
" Il y a une grande différence entre l'exécution
de
et
pour
quelque chose », dit-elle, "et nous avons besoin de comprendre ces différences sans les hypothèses. Sont ces enfants ont vraiment attirés par l'eau et de la circulation, ou sont-ce seulement les risques les plus dangereuses ou les plus probables qu'ils rencontrent? Ce sont les choses que nous devons comprendre. "
Deux de mes quatre enfants ont l'autisme. Ma fille, qui a à la fois l'autisme et le TDAH, a erré quelques fois, mais dans son cas, il semble plus liée à son TDAH que son syndrome d'Asperger. Elle est distrait, ou perdu dans ses pensées, ou devient fasciné par un motif dans un tapis, et puis elle est sinueuse dans une direction différente que le reste d'entre nous. Il y a quelques raisons que je ne considère pas ce vrai elopement: elle se déplace lentement, sans but réel ou le but; elle est pas spécifiquement essayer de laisser un seul endroit et aller à un autre; et surtout,
elle laisse jamais réellement
. En d'autres termes, elle pourrait errer loin de moi dans un magasin pour regarder quelque chose (pas vraiment un gros problème car elle est 12, verbale, et assez indépendant), mais elle ne va jamais
quittent
le magasin.
Mon fils une fois tenté d'échapper à l'éducation préscolaire parce qu'il était tellement paniqué par l'attente qu'il était de tenir les mains avec ses camarades de classe, chanter une chanson, et marcher dans un cercle. Il boulonnée. Trouver les portes verrouillées, il recroquevillé en position fœtale sous une table dans le coin le plus éloigné de la pièce. Ce fut sa façon de communiquer qu'il était complètement dépassé.
Julia Bascom du Autism Network Self Advocacy (ASAN) fait écho à l'idée que lorsque les enfants, que ce soit autiste ou typique-décoller, ils communiquent quelque chose.
"Ces décès sont tragiques, et nous pleurons la perte», dit-elle. "Mon coeur va à ces familles. Mais il n'y a pas de réponse simple ou médicale. Nous croyons que le comportement est communication, et que la médicalisation des comportements, il est moins probable pour que la communication d'être entendu »
Bien sûr., Les comportements de mes enfants sont très, très différents de ceux de mon ami le fils de Marj Hatzell, qui échappe à son verrouillage, deadbolted, alarmé, la maison fermée sur une base régulière. Marj est l'un des plus attentifs, les parents d'alerte que je connaisse, mais oui, il y a des moments où elle doit aller à la salle de bain, ou consulter le sèche-linge, ou, vous savez, le sommeil. En quelques secondes, son fils-qui est non verbale, peut être disparu. Marj, l'écrivain derrière la déesse domestique, ne se sent jamais comme son fils est vraiment sûr.
Tout comme le spectre de l'autisme reflète un large éventail de capacités, elopement peut signifier beaucoup de choses différentes, et les parents tout simplement d'arpentage est la recherche ne suffit pas. Elopement des enfants et des adultes autistes doit être étudié plus en détail, et en utilisant de meilleures méthodes. L'étude Kennedy Krieger a rapporté que les parents ont donné les raisons suivantes pour expliquer pourquoi ils pensaient que leurs enfants erraient:
Aime explorer (54%)
Têtes pour un lieu de prédilection (36%)
Evasions demandes /inquiétudes (33%)
Poursuit thème spécial (31%)
Evasions inconfort sensoriel (27%)
Qu'est-ce que serait plus d'intérêt pour moi serait une étude que les entrevues enfants et adultes autistes pour lesquelles ils errent (ou erraient). Selon le rapport Kennedy Krieger, «plus d'un tiers des enfants ASD who'wander /elope sont jamais ou rarement en mesure de communiquer leur nom, adresse ou numéro de téléphone." En d'autres termes, les deux tiers des enfants qui ASD errent avoir des compétences de communication. Pourquoi ne sommes-nous leur demandons?
"Nous parlons des enfants qui ont un besoin impérieux d'être ailleurs", a déclaré Bec. "Pour eux, elopement est pas 'en choisissant de laisser un endroit sûr à la tête d'un dangereux.» Personne ne laissera un endroit qui se sent en sécurité, afin de se mettre en danger. Donc, pour les enfants qui fuient, la question devrait être
Pourquoi la situation ou de l'environnement sentent pas en sécurité ou tolérable pour eux?
Comment pouvons-nous changer cela, ou les aider à quitter la situation d'une manière plus sûre ? Pour les enfants qui sont en cours d'exécution
pour
quelque chose, pourquoi ils ne reconnaissent pas les dangers potentiels? Comment pouvons-nous les aidons à se rendre à la chose qu'ils veulent plus de sécurité? "
Comme à peu près tout le reste lié à la recherche sur l'autisme, ce qui manque sont les meilleures pratiques pour aider les personnes autistes à faire face aux contraintes de la non-autiste /monde neurotypical, et la contribution des personnes autistes.
"Parler à ce sujet avec les personnes autistes serait une très bonne idée», a déclaré l'écrivain autiste et éducateur Landon Bryce, qui a beaucoup écrit sur cette question de l'errance sur son blog, thAutcast.
"Je voudrais voir la recherche qui implique les écoles et l'application des lois et des comparaisons entre les enfants autistes et la population en général», a déclaré M. Bryce à moi dans une interview par e-mail récent, ajoutant que méthodes scientifiques à l'aide de véritables contrôles doivent être utilisés.
Mr. Bryce a soulevé un autre point intéressant: les familles sont invités à inscrire leurs enfants avec la police locale, pour les alerter sur la possibilité d'enlèvement, et «errance» est une classification secondaire selon les nouveaux critères de diagnostic, mais nous ne sommes pas vraiment aborder la vie privée les préoccupations qui ressortent comme les enfants deviennent adultes.
"Nous
besoin
recherche qui permet de suivre ce qui se passe pour les enfants avec ce code comme ils l'âge est-il retiré? Comment est-il utilisé? "
Le souvent mentionné, mais complètement unstudied, question des enfants autistes étant attirés par l'eau doit également être examiné d'une manière scientifique. L'Association nationale de l'autisme (NAA) a rapporté l'an dernier qu'en 2009, 2010 et 2011, les noyades accidentelles représentaient 91 pour cent des décès d'enfants autistes âgés de 14 ans et moins à la suite de l'errance /elopement. La NAA note qu'il est appuyé sur "les reportages des médias" pour recueillir la statistique, et non formelle de collecte de données. Il y a aussi aucun contrôle; les résultats pour les enfants autistes qui errent ne sont pas par rapport à des résultats pour les enfants neurotypiques qui errent.
Les services de police et les secouristes sont maintenant systématiquement enseigné que si un enfant avec l'autisme est porté disparu, le premier endroit que vous devriez vérifier est eau. Je ne dis pas que ce soit une mauvaise idée, mais ce ne serait pas aussi le premier endroit pour vérifier pour un enfant non-autiste, aussi? Les hypothèses et les preuves anecdotiques n'aident pas vraiment nous aider nos enfants
.
Personne ne dit que les parents, les avocats, les éducateurs et les professionnels de l'application de la loi ne sont pas travaillent dur pour protéger les enfants autistes. Mais les données que nous avons est seulement un petit pas dans la bonne direction. Elopement est un
énorme problème de
pour de nombreuses familles, et il est celui qui mérite plus d'attention et plus de recherche. Il mérite également une meilleure recherche, en utilisant des méthodes scientifiques et contrôles réels. sondages auprès des parents et des «rapports médias» ne sont pas assez près quand vous parlez de la sécurité de nos enfants
Ressources pour les familles des personnes autistes qui Elope:.
Quel est le problème avec Wandering ? Un excellent post sur le blog Snagglebox, écrit par un parent autiste de deux enfants autistes.
AWAARE.org, une initiative de sécurité de l'Association nationale de l'autisme. AWAARE signifie Autism Awareness Wandering, alertes, réponse, et de l'éducation. La page Facebook de AWAARE est aussi une grande source de soutien
(Crédit photo: iStockphoto).
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