Santé et éducation des enfants > bébé > Santé Bébé > Comment mon 5 mois avec Spina Bifida défie Odds

Comment mon 5 mois avec Spina Bifida défie Odds


Vous avez à prendre un jour à la fois.

Voilà comment ma femme et moi approcher les défis de la parentalité. Vous voyez, quand mon fils Ezra a été diagnostiqué avec le spina-bifida (SB) myéloméningocèle et hydrocéphalie à 23 semaines, les médecins et les spécialistes nous ont dit qu'il y aurait une très bonne chance que Esdras aurait pas beaucoup (le cas échéant) la fonction ci-dessous la taille. Aucun mouvement de jambe, ergo ne marche. fonction de salle de bains était très probablement hors de l'équation ainsi
.
Le jour Ezra est né, il a dû subir une réparation de la moelle pour fermer la lésion dans le dos. Ce fut en aucun cas une «solution», mais plus une nécessité, et nous avons fini par vivre à l'hôpital des enfants plusieurs semaines après la naissance. Il va avoir besoin d'une deuxième intervention chirurgicale pour soulager l'excès de fluide de collecte dans les ventricules de son cerveau (une opération que nous espérions qu'il serait en mesure de sortir sans), et alors qu'il est risqué (chaque opération est risquée et cela est la chirurgie du cerveau ) - on nous dit que les bébés sont résilients. Ce ne sera probablement pas notre dernier séjour dans un hôpital soit. bébés SB sont sujettes à des infections des voies urinaires, de sorte que nous avons été de retour vivent à l'hôpital à quelques reprises depuis sa naissance.

Mais permettez-moi de vous dire, à l'âge de 5 mois, Ezra fait grand et défiant la chances. Ce garçon peut tirer et bouger ses chevilles. Bien sûr, cela ne signifie pas qu'il va marcher; il peut avoir besoin des accolades, ou un fauteuil roulant, ou les deux. Le temps nous le dira. Il peut merde. Croyez-moi, il peut merde. Et il peut pisser un peu, mais nous devons le cathétériser toutes les trois heures pour vous assurer que sa vessie se vide.

Oui, il est (les premières fois et effrayant) difficile et épuisant, mais quand on pense à ce que aurait pu être, bien - il est vraiment pas si mal. En outre, nous savons trop bien d'autres situations bien pires que la nôtre. Nous essayons d'élever trois enfants donc c'est à peine le temps pour une partie de pitié.

Retour à la chose pipi, je réellement écrit une chanson à ce sujet. Eh bien, à propos de cathétérisme. Je suis une télévision, le cinéma et acteur de théâtre /chanteur /danseur /chanson écrivain. Une nuit, je suis cathing Ezra et je ne dispose pas de lait exprimé à lui donner pour le calmer. Donc, je commencé à chanter pour lui, ce qui est un phénomène normal. Un peu de Nat King Cole, certains Michael Jackson, Temptations, Ella Fitzgerald, Louis Armstrong -. Vous le savez, le bébé trucs normaux

Mais rien ne fonctionnait, donc je viens de commencer à chanter ce que je pensais. Comme une comédie musicale de la vie réelle - avec des bébés! Je ne pouvais pas obtenir la chose reprisés hors de ma tête, donc je continué à travailler sur elle. Quelques jours plus tard, ce fut une chanson complète sur et Ezra et moi avons décidé de l'enregistrer, comme tout artiste ferait.

Il est difficile d'être un artiste et d'un père, d'essayer d'être là pour votre famille quand parfois le travail vous appelle loin. Je suis à peu près une maison-père au-moins que je suis enseignant, auditionner, gigging, ou sur le plateau ou une visite. Cela ressemble beaucoup, mais vraiment, il y a beaucoup de temps pour être à la maison avec les enfants pendant que ma femme est à l'œuvre sur ce 9-5 grind. Ainsi, alors que je suis habituellement à la maison, quand je ne suis pas, il est difficile.

Je me souviens d'une fois que je commençais les répétitions pour le Riverdance 20
e Tour anniversaire et le premier jour, je me suis un appel de ma femme. Elle m'a dit qu'elle a dû appeler une ambulance et Ezra était à l'hôpital. Ce fut un vrai test pour ma femme et moi comment pourrions-nous faire mon travail de carrière? Je voulais revenir à la maison, mais ma femme ne m'a pas laissé - parce qu'elle est incroyable. Nous avons un tel système de soutien dans notre famille qu'elle a été bien pris en charge et je suis en mesure de compartimenter et de se concentrer sur le spectacle.

Bien que nous ayons eu nos luttes, je dois dire que le voyage de Ezra a été incroyable. Nous avons été bénis avec un tel petit garçon étonnant, rempli de tant de lumière, d'amour et de magie. Tous les trois de mes enfants sont merveilleux, et j'aime être un père. J'ai beaucoup de titres, mais «papa» est celui que je suis le plus fier. Il était difficile de se réconcilier avec le fait que mon fils peut ne pas être en mesure d'exploiter la danse avec moi. Mais, je me dis, Stevie Wonder est aveugle et regarde ce qu'il peut faire. Alors Ez et je joue du piano. Nous écrivons la musique.

Je ne sais pas quels miracles son avenir, et je ne sais pas ce que les choses merveilleuses qu'il va accomplir. Mais je sais que je ne vais pas laisser une petite chose comme "ne marche pas" me empêcher de lui apprendre tout ce que je sais, et d'être le meilleur père que je peux être.

&

Santé Bébé

baby NamesSanté Bébédéveloppement de bébéAlimentation et nutritionSoins bébéArticles Liés