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Congénita RUS, dolor de rodilla, dolor en el tobillo, etc.


Pregunta

haré lo mejor de lo mejor para reducir esto.
El año pasado mis 8 años se le diagnosticó congénita con sinostosis cubital radial. RUS está asociada con muchas otras condiciones médicas. Tres ortopedistas pediátricos no recomiendan ver a otros especialistas que parecen estar recomendada en línea. (Corazón, riñón, etc.)
Mi hija ha tenido "dolores de crecimiento" durante años. El dolor es por la noche, la mayoría esporádica. El dolor de rodilla está por encima de la rodilla. Durante un par de años ha sido espinillas, en la rótula de la rodilla en la parte delantera de la pierna y los tobillos. A veces se ha arrastrado a la cama por la noche. Ha tomado a veces un par de horas para sacarla de dolor. Recientemente comenzó ballet. Antes de que ella es aún fuera de la clase, el área detrás de la rodilla está haciendo daño. En el momento en que llegue a casa, las rodillas o los tobillos (o sólo una rodilla o un tobillo) está sufriendo.
Nos encontramos con que el RUS cuando se rompió el brazo. Después de la cirugía su trasero vago /muslo izquierdo estaba tan hinchada que no podía ser tocado. Fue así durante semanas. (La cirugía fue de alrededor de 30 horas después del accidente.) Recientemente se ha hablado de dolor por encima de su hueso de la cadera izquierda (sólo su cadera izquierda) sobre ... no más de una pulgada arriba.
Estoy tratando de no diagnosticar libre pero me preocupa que pudiera estar relacionado con el accidente en sí. (Alguien cayó encima de ella mientras estaba en sus manos y rodillas.)
Recientemente fue diagnosticado con asma y ve un genetista en el Hospital de la próxima semana de la UNC niños. Debido a los muchos "problemas" hueso de mi lado de la familia biológica, que le gustaría haberla visto. (Mi hermano, hermana y una de mis sobrinas nacieron con articulaciones dislocadas. Una sobrina tiene Trastorno de Scotty en su espalda. Otro también tiene el RUS). Entre todos ellos es una mezcla de problemas cardiacos, pulmonares y renales. RUS se puede asociar con algo de eso, pero los tres ortopedistas han dicho que este examen no es necesario.
Ella tiene infecciones por levaduras con frecuencia, el asma (tanto la primera como la segunda variante ... diagnosticado esta semana), la alopecia (ocurrió después de la cirugía), dolor en las articulaciones por encima de la rótula de la rodilla, tobillos y ahora que el dolor por encima de su cadera, etc.
ella no pasó la prueba pulmonar en que no podía exhalar suficiente para registrar. Voy a aceptar que este es el asma, ya que su EOS (espero que me dieron el correcto abreviar) eran extremadamente alta y eso es común con el asma. Le duele el pecho, pero me han dicho que es de todos la tos durante tanto tiempo. Por otra parte, a veces tose después de un poco de actividad, que llegó a donde estaba tosiendo durante toda la noche y, a veces en medio de la coloración empezaría ...
Mi marido es militar y que ha sido difícil tener cualquier médico en el poste de tomar en serio conmigo para enviar las referencias. No se puede simplemente pedir, como lo haría en el mundo exterior y simplemente programar la cita. I fue aprobado por otro ortopeda local y para Duke. El segundo ortopedista dijo que estaba fuera de su ámbito de acción. El tercero fue un ortopedista en Duke. Él tenía su caminar y movió sus piernas alrededor ... dijo que estaba dolores de crecimiento. Dijo que no recomendaría la prueba ya que ella es "bien de lo contrario"
lo siento mucho esto ha sido una historia tan larga antes de llegar a mis preguntas
Mis preguntas son las siguientes..: ¿Sería
problemas crecen estar en frente de la rodilla, en momentos aleatorios, en los tobillos y en las espinillas? De nuevo, es esporádica. Ella va a ir un par de semanas haciendo daño de vez en cuando pero aquí recientemente se ha comenzado en el momento en que llegue a casa. Es cierto que, cuando tuvimos el Tylenol con codeína izquierda de la cirugía, lo que le dio un par de veces para aliviar el dolor. A veces funcionaba. No hay hinchazón, enrojecimiento hay, no hay fiebre. (Y sí, el ortopedista me dijo que no hay que hacer eso y creo que él cree que está exagerando el dolor. Ella no lo es. Hemos tratado esta vez en cuando durante años y siempre han dicho dolores Está creciendo. Ella tenía su brazo roto de manera que él salió de su primera cirugía y dijo que nunca había visto nada parecido en toda su carrera. ella respondió que bastante bien. a pesar de la ruptura antes de ir a la sala de emergencias.
¿por qué la zona detrás de la rodilla duele tanto después de ballet? su instructor dijo que era sólo ligamentos sueltos y recomendó pesas en los tobillos. (ella cojeaba hoy en clase.)
¿podría ser posible que iba a comenzar a sentir el dolor poco por encima de ella la cadera y que se relacionan con la lesión original? siempre se siente después de la clase. su maestra equipara esto a "siendo el mismo problema que había crecido". los ligamentos sueltos y algo acerca de correr la sangre del bazo o ... algo.
una vez en mucho tiempo, habrá una cantidad leve de la sangre cuando tiene una evacuación intestinal. No está en la propia materia fecal. Se limpiará una segunda vez y que está ahí. Pensé que podría estar relacionado con estar en carne viva de las infecciones por hongos, pero cuando abro su posterior hacia arriba, no se ve en bruto y no existen otras protuberancias o cualquier cosa de esa naturaleza.
Soy un exasperada madre. Me siento mucho que he escrito tanto. Creo que soy lo suficientemente desesperada que si estoy realmente haciendo una montaña de un grano de arena fuera de este ... Sólo quiero una opinión externa. Si por casualidad usted de acuerdo en que debería pedir otra ortopedista entonces tal de que me va a dar el zap el que necesito saber que no estoy cruzando los puentes que no necesitan ser pisados.
También , que tenía problemas vomitando en su primera infancia. Creo que tenía unos tres años cuando dejó de lanzar con regularidad. Ella fue hospitalizado alrededor de 1 1/2 años de edad durante una semana. Muchas pruebas fueron hechas y el pediatra llegaron en el último día para decirme que a veces los médicos no tienen todas las respuestas. Se equipara a la de reflujo ácido durante todo ese tiempo, pero todos los medicamentos que la pusieron en no funcionaba. Ellos dicen que durante ese tiempo que ella tenía una gran cantidad de levadura en su sistema. Supongo que por eso le dan infecciones por hongos tanto a pesar de que solo se tome duchas, lleva ropa interior de algodón, toallitas bien, etc?
Una vez más, lo siento mucho de esto es tanto tiempo. Estoy un poco avergonzado de que me voy a poner esto para el mundo para ver, pero estoy desesperada en este momento.
Gracias por lo mucho.

Respuesta
Hola, Danielle,
Usted habla mucho de especialistas en ortopedia. Quién está en funcionamiento todo el show aquí? Por lo general, uno tiene un pediatra que puede resolver los problemas y agilizar las referencias a las personas adecuadas. Consigue a alguien que sea este líder.
"Dolores de crecimiento" Ciertamente son reales en los niños y que puede ser el caso con ella. Me parece que la gente ortopédicos pueden eliminar otras causas de dolor óseas y luego a su pediatra pueda evaluar las otras posibles causas.
Dolor en las rodillas puede ser causado por muchas cosas. Una vez más, con todas las orthopods involucrados, alguien debe ser capaz de hacer un diagnóstico. Podría ser solamente la laxitud ligamentosa, pero que alguien mire en esto.
Dolor por encima de la cadera también puede ser debido a muchas cosas y si los aspectos ortopédicos se han descartado, a continuación, su pediatra debe ser capaz de ayudar.
sangre en las heces puede ser debido a muchas cosas, y de nuevo un buen examen y la evaluación de su pediatra deben ser útiles.
Así que ... por favor, no disponen de ella todavía ver otro cirujano ortopédico, a menos que esta persona es un ortopedista pediátrico. Es necesario ver una buena generalista, un pediatra o tal vez la gente genéticos, que pueden decidir lo que hay que hacer más pruebas. En realidad, la evaluación genética debe ser muy útiles y guiará las evaluaciones adicionales y visitas a otros especialistas.
Buena suerte, el Dr. Olson

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