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Ponerse de acuerdo con mi papel como mamá de un Necesidades Especiales Child


Cuando adopté a mi hija recién nacida Clementina del cuidado de crianza, lo hizo sabiendo que había muchas incógnitas y factores de riesgo. Había una pequeña posibilidad de que ella podría tener dificultades médicas de algún tipo. Sin embargo, cuando ella llegó, era un hermoso, cinco libras-14 onzas paquete de alegría, y tanto el hospital y los pediatras de seguimiento le dio un certificado de buena salud. Di un suspiro de alivio. Ella comía bien, dormía bien, y era todo alrededor de un bebé fácil.

En algún momento alrededor de la marca de seis meses, el trabajador del caso de adopción me preguntó acerca de sonrisa torcida de la clementina. "Es lindo, ¿verdad?", Fue mi respuesta. Fui a asegurarle que su pediatra lo había visto y no estaba interesado. El trabajador del caso me apretó aún más, sin embargo, y recomienda encarecidamente que consigo Clementina "totalmente" desprotegido antes de la adopción atravesó. Estoy obligado

Con el fin de obtener una referencia para la genética y neurología de la pediatra, me preguntó acerca de síndrome de alcoholismo fetal y efectos del alcohol fetal -. Sabiendas de que estas condiciones son muy difíciles de descartar. Tengo mis referencias y le aseguró que poco firme, adorable sonrisa de Clementina era un defecto de nacimiento inofensivas, de menor importancia. El genetista sacó un poco de sangre y nos envió en nuestro camino. Comprobé el cuadro siguiente de los casos-trabajadores-instrucciones en mi cabeza y pensé que era eso.

Unas semanas más tarde, me sorprendió cuando recibí una llamada del genetista. "He recibido los resultados de las pruebas de la clementina. Es la adopción finalizado? ", Preguntó.

" ¿Qué clase de pregunta es esa volviendo loco? ", Pensé para mí mismo. "¿Hay algún problema?", Le respondí.

Simplemente dijo que me necesitaba venir a discutir los resultados, y de nuevo preguntó si la adopción se había completado. Pero yo estaba adoptando su no importa qué. Eso no fue incluso objeto de debate, y le hizo saber, y exigió saber lo que mostraron las pruebas
.
Luego pasó a decirme que tenía una condición cromosómica rara, uno que nunca había oído de antes. Después de la llamada telefónica, cuando busqué en Google, me sentí aliviado un poco en lo que leo. la condición de clementina la puso en riesgo de retrasos en el desarrollo, la discapacidad intelectual leve, rasgos autistas, y la obesidad. "Puedo manejar todo eso", pensé.

Me reuní con el genetista y me dio copias de varias correspondencias de correo electrónico que había tenido con el especialista a través del país. En ellos se preguntó "¿Qué le aconsejaría sobre la adopción?" Yo estaba contento de ver que todo el mundo había esquivado la pregunta. También le dio el nombre de los estudios de investigación para participar y entonces él me acompañó a otro edificio y me presentó a un grupo de especialistas, todos los que al parecer sabía que estaba entrando. Durante todo este tiempo, me sentí inusualmente tranquilo. Tal vez estaba en negación, pero comprometido en todo el aspecto médico de citas, para llenar los formularios, iniciando los servicios de intervención temprana, la resonancia magnética y más pruebas con el propósito. Cada noche yo todavía estaría poniendo el mismo pequeño bebé dulce para dormir. No había cambiado, y el diagnóstico parecía tan abstracto - meramente teórica. Les dije a mis amigos, pero su negación era aún más pronunciada que la mía. Por lo general era "¿Están seguros? No hay nada malo con ella! "

Me decidí a adoptar la misma actitud.

Sin embargo, en algún momento entre los 18 meses de edad, y la reciente segundo cumpleaños de Clementina, la gente comenzó a notar que Clementina era diferente y fue entonces cuando empezó a hundirse. a pesar de buscar constantemente la interacción social, ella no dice "mamá" o incluso llamar para mí. Su vocabulario es "hola", "adiós" "ha" para el agua caliente y "ah" de salto. Hemos estado trabajando en el sonido "o" para meses. Otros niños han empezado a preguntarme inocentemente por qué no habla. Hasta ahora he tropecé con mis palabras. Puedo decir que ella tiene una condición? Una discapacidad? O es que acaba de montar el eufemismo de "retraso" en la medida que puedo?

Me pareció increíblemente útil unirse a un foro local necesidades especiales para los padres. Me gustaría que se han hecho mucho más pronto, pero yo estaba emocionalmente indeciso para virar oficialmente en la etiqueta de "necesidades especiales". Pero ahora he abrazado esa etiqueta. Ni siquiera estoy seguro de que podría determinar cuando crucé superar ese obstáculo. Pero lo hice y por fin puedo decirlo con fuerza: yo soy la madre de un niño con necesidades especiales. Es un viaje que he tenido, finalmente, hasta estar en. Nunca he segunda adivinado o mirado atrás desde entonces.

Y tengo que admitir, estamos teniendo un montón de diversión.

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