Hay que tomarlo un día a la vez.
Así es como mi esposa y yo se acercan a los desafíos de la paternidad. Usted ve, cuando mi hijo Esdras fue diagnosticado con espina bífida mielomeningocele e hidrocefalia (SB) a las 23 semanas, los médicos y los especialistas nos dijeron que habría una gran probabilidad de que Esdras no tendría mucho (si lo hay) por debajo de la función cintura. No hay movimiento de las piernas, ergo no caminar. función de cuarto de baño era muy probable que fuera de la ecuación, así
.
El día de Ezra nació, tuvo que someterse a una reparación de la médula para cerrar la lesión en la espalda. Esto era de ninguna manera una "solución", sino más bien una necesidad, y terminó viviendo en el hospital de niños de varias semanas después del parto. Él va a necesitar una segunda cirugía para aliviar el exceso de fluido de conservación, en los ventrículos de su cerebro (una cirugía que esperábamos que sería capaz de escapar sin ella), y aunque es arriesgado (cada cirugía es arriesgada y esto es una cirugía cerebral ) - se nos dice que los bebés son resistentes. Eso probablemente no será la última estancia en un hospital tampoco. SB bebés son propensos a las infecciones del tracto urinario, por lo que hemos estado viviendo de nuevo en el hospital unas cuantas veces desde su nacimiento.
Pero déjeme decirle, a los 5 meses de edad, Esdras está haciendo muy bien y desafiando la posibilidades. Este niño puede patear y mover los tobillos. Por supuesto, esto no quiere decir que va a caminar; él puede necesitar aparatos ortopédicos, o una silla de ruedas, o ambas cosas. El tiempo dirá. Él puede hacer caca. Créeme, él puede hacer caca. Y puede orinar un poco, pero tenemos a él cateterizar cada tres horas para asegurarse de que su vejiga se vacía.
Sí, es duro y agotador (y aterrador las primeras veces), pero cuando pensamos en lo podría haber sido, así - en realidad no es tan malo. Además, sabemos de muchas otras situaciones mucho peores que las nuestras. Estamos tratando de criar a tres hijos por lo que este no es el momento para un partido de la compasión.
Volver a la cosa que hace pis, de hecho me escribió una canción sobre ello. Bueno, relacionada con el cateterismo. Soy una televisión, el cine, el teatro y el actor /cantante /bailarín /escritor de la canción. Una noche, se cathing Esdras y yo no tenía leche extraída para darle calmarlo. Así que empecé a cantar con él, lo cual es un hecho normal. Un poco de Nat King Cole, un poco de Michael Jackson, Tentaciones, Ella Fitzgerald, Louis Armstrong -. Sabes, las cosas normales bebé
Pero nada estaba trabajando, así que sólo empecé a cantar lo que estaba pensando. Como un musical en la vida real - con los bebés! No pude conseguir la maldita cosa fuera de mi cabeza, así que seguí trabajando en ello. Unos días más tarde, que era una canción y Ezra lleno-en y decidí grabarlo, como cualquier artista haría.
Es difícil ser un artista y un padre, tratando de estar allí para su familia cuando A veces el trabajo se llama a distancia. Estoy más o menos una casa de papá que se queda en menos que yo estoy enseñando, audición, dando conciertos, o en el set o tour. Suena como mucho, pero en realidad, hay un montón de tiempo para estar en casa con los niños mientras mi esposa está en el trabajo en ese 9-5 grind. Así que mientras estoy por lo general en casa, cuando no estoy, es difícil.
Recuerdo una vez que estaba empezando los ensayos para el Riverdance 20
Aniversario Tour y en el primer día, llegué una llamada de mi esposa. Ella me dijo que tenía que llamar a una ambulancia y Ezra estaba en el hospital. Esa fue una verdadera prueba para mi esposa y para mí ¿Cómo podemos hacer que mi trabajo profesional? Yo quería volver a casa, pero mi mujer no me dejó - porque ella es increíble. Tenemos un gran sistema de apoyo en nuestra familia que estaba bien cuidado y yo era capaz de compartimentar y se centran en el show.
A pesar de que hemos tenido nuestras luchas, hay que decir que el viaje de Ezra sido increíble. Hemos sido bendecidos con un niño tan increíble, lleno de tanta luz, el amor y la magia. Los tres de mis hijos son maravillosos, y me encanta ser padre. Tengo muchos títulos, pero "papá" es el que yo estoy más orgulloso. Era difícil llegar a un acuerdo con el hecho de que mi hijo puede no ser capaz de aprovechar la danza conmigo. Pero, me digo, Stevie Wonder es ciego y miro lo que puede hacer. Así Ez y toco el piano. Escribimos música.
No sé qué milagros sostiene su futuro, y no sé qué cosas maravillosa que va a lograr. Pero sí sé que no voy a dejar que una pequeña cosa como "no caminar" que dejara de enseñarle todo lo que sé, y ser el mejor padre que pueda ser.