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cística questão testes fibrose



Pergunta
Meu filho tem 6 anos de idade. Quando ele era um bebê, ele foi o fracasso dx para prosperar em 4mths idade. Eles disseram que naquela época o meu leite materno não era "gordo" o suficiente e ele não estava tomando sólidos o suficiente como ele chegou a 6-18mths. Bem, meus outros 3 filhos eram bebês grandes de gordura, então eu apenas sinto que não poderia ser meu leite materno. A cerca de 11mths ele começou a tossir, mas não muito ruim como se eu não levá-lo ao dr por causa disso. A maioria era de que ele iria soar * bad * e os outros pais no parque /infantário iria olhar para mim como se eu não posso acreditar que você trouxe essa criança doente aqui. Mas a tosse não era o tempo todo, mas apenas um par de tosses um dia. Como ele ficou mais velho ele tem piorado, especialmente quando ele está doente. Quando eu tive meu terceiro filho e que childs evacuações mudou quando ele começou sólidos Então eu notei que ele Jon (a criança que eu estou perguntando sobre) ainda tem movimentos intestinais mais frouxas. Jon também tem sido o meu filho doente, o único recebendo resfriados, coriza constante, febre, tosse, vomitando e doente, então often-- estar doente durante 2-3 semanas em um momento, em seguida, ok para 2 semanas e depois novamente doente. Mas nem meus outros 3 crianças! Ele também tinha uma hérnia e teve a cirurgia para ele quando ele tinha 3 anos, agora me pergunto se era por causa de toda a tosse, porque agora no outro lado como caído alguns, mas não totalmente para baixo e o cirurgião disse que esperar para ver em que lado até mais tarde. Nossa dr. primeiro nos enviou a um dr GI. por causa da hérnia e suas fezes sendo tão ruim /escorrendo /malcheiroso. Eles escopo dele em ambos os sentidos e que dr. disse oh ele só está constipado e tem refluxo. Bem, os remédios de refluxo não ajudou sua tosse nem o laxante ajudar as fezes. Então, em seguida, o dr. enviou-nos a um dr alergia /asma. que fez o teste de alergia e ele deu negativo para tudo, exceto o molde, mas disse que era ligeira e foi ok. Ele disse que vai chamá-lo de asma, por agora, mas não acho que é a asma, com certeza. Eu acredito que ele fez alguns testes imunológico, mas não tenho certeza que tipo, mas eu só me lembro dele dizendo como seu sistema imunológico estava bem. Isso dr. também enviou meu filho para 2 testes de suor (na verdade, 4, uma vez que fez ambos os braços), mas eles não podiam obter suor suficiente para testar e este foi em um centro de cf. (Tenho a certeza disso desde lendo informações sobre como específico deve ser tomado este teste e feito.) Os vários remédios de asma realmente não ajuda, apenas o predinose ajudaria a mais. Em seguida, o dr. enviou-nos a um dr. pulmonar pediátrica e que tem um centro de CF lá. (Nós realmente viver no meio de 2 centros de FC cerca de hora de distância em direções opostas Perioa, IL e Iowa City, IA). Eles não poderia fazer um teste de respiração precisos, já que meu filho não poderia explodir direita. E eles também tentou o teste do suor mais 2 vezes e ainda não é suficiente suor! Assim que enviar o teste de DNA e nós só temos que voltar há alguns dias e tem um gene cf. O dr. não descarta cf porque ele tem tantos sintomas e mais testes sugeridos. Os dois que eu te falei, desculpe eu fiz soletrar errado eu só encontrei a folha de laboratório e tela mycroplasma diz-, cultura de garganta para patógenos relacionados CF, teor de gordura nas fezes, elastase fecal. Ele está no gráfico de crescimento agora, embora ele é tão magro que olha, olha doente, com suas costelas muito definido e ossos pequenos. Meu 4 anos de idade usa as mesmas roupas que ele e minha filha de 4 anos não é gordo nem grande para sua idade. Ele não teve pneumonia ao meu conhecimento que eu não levá-lo à toda dr ele estava doente. Eles não mencionou doença cardíaca, mas apenas algo com os pulmões e querer certificar-se de descartar CF. Eu tenho uma boa confiança no ped. dr pulmonar. ele é muito completo e determinado a descobrir isso. Eu sinto que estamos em boas mãos, mas é tão frustrante não saber com certeza nada.
Ele atualmente não é em nada, mas, no passado, sido perscribed vários allery, remédios de asma, medicamentos de refluxo, antibotics. O ped. dr pulmonar foi apenas recentemente nos dar uma rx por algum Creon para ver se eu notei uma diferença nas fezes, mas depois eu peguei a garrafa e vi que era cápsulas e foi tomar 8-10 comprimidos por dia, decidi esperar até que estes os resultados dos testes voltar. Eu só não vejo como eu posso levá-lo a tomar que muito (ele não pode engolir comprimidos ou) em um dia a menos que ele realmente tem que ser tomá-lo e então eu vou dar para ele é claro.
eu estava apenas de se preocupar tanto se ele tomou estes testes para nada e se ele deve ou não ter estado doente na época. Obrigado por sua informação foi útil para saber sobre os limites destes testes eo que eles podem e não podem contar.
Sincerly grato,
Kim
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Dar seguimento para
Pergunta - história Quanto tempo isso vou tentar ser breve .... Após 6 falhou testes de suor e um inconclusivos teste de DNA /gene Drs ainda acho que o meu filho pode ter fibrose cística que eles estão fazendo mais testes. Minha pergunta é sobre dois destes testes 1) exame de sangue microplasma para verificar se há certos patógenos que as pessoas com CF têm e 2) uma cultura de esfregaço da garganta para procurar certos patógenos pessoas com CF têm. Agora, no momento dos testes meu filho estava bem e não doente assim que esses testes voltar negativo para estes "agentes patogénicos CF" e só poderia ser positivo se ele estava doente quando foi provado se ele de fato tem patógenos como CF pessoas têm? Obrigado pelo seu tempo e ajudar com essa questão
Resposta -.
O problema com fazer uma longa história curta é que você deixar de fora uma grande quantidade de informações importantes. Quantos anos tem o seu filho, e por que eles acham que ele tem CF? Ele teve pneumonias frequentes? Como é o seu crescimento? Evacuações?
Será que ele viu um especialista pulmonar pediátrica? Quando os testes de suor foram feitas? testes de suor são apenas tão bom quanto as pessoas que fazem o teste. Se eles só fazer testes de vez em quando, não vale a pena fazer o teste lá. Deve ser feito em um centro médico que faz um monte deles.
Para chegar a suas perguntas - Eu não tenho certeza do que está sendo testado. Você quer dizer micoplasma? É uma bactéria que causa infecções pulmonares, mas é visto frequentemente em crianças que não têm CF, então eu não sei por que eles iriam testar para ele. O esfregaço da garganta poderia ser para pseudomonas, que é visto em crianças com CF, mas geralmente depois de terem tido isso por um tempo e tiveram muitas infecções e esteve em lotes de antibióticos.
Eles já considerou outras causas para o que quer que os sintomas seu filho está mostrando? Algum tipo de deficiência imunológica? Doença cardíaca? anomalia congênita pulmonar?
Desculpe que eu pedi mais do que eu já respondeu, mas é difícil de responder sem mais informações. Eu espero que isso ajude. Escrever de volta com mais informações e eu vou tentar dar-lhe recomendações mais específicas.
Moshe Adler, MD

Resposta
Mycoplasma é não- específico, como eu disse anteriormente. gordura nas fezes também é não-específica - que será elevado com muitas coisas que causam má absorção. Elastase é mais específico para CF, tanto quanto eu sei.
Este é um caso longo e complicado, mas parece que os médicos estão fazendo as coisas apropriadas para chegar ao fundo disto. Ficar com ela e continuar a tomar-lhe para seus médicos. Experimente o Creon - ele substitui as enzimas pancreáticas que estão faltando em crianças com FC, e deve fazer suas fezes mais normal se essa é a causa
Moshe Adler, MD
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