cerebral
Pergunta
Hi: Minha enteada é 11 e deficiência grave com paralisia cerebral. Ela é
não-verbal, athetoid espástica-tetraplégico e em cadeira de rodas. Ela é alimentada
através de um g-tubo, sem ingestão oral. Nosso problema é que não podemos chegar
alimentação suficiente para ela para satisfazer suas necessidades calóricas. Nós dar-lhe seis latas de
Pediasure um dia e ela mal tolera que, como ela se torna congestionado e
desconfortável. O que podemos acrescentar a cada mamada que realmente impulsionar seu
ingestão calórica, enquanto não aumentar o volume demais? Ela literalmente não tem gordura corporal
, e é constantemente. A cerca de 4 '6 ", ela pesa talvez 36, 37 libras
encharcada eu tinha considerado adicionando uma colher de sopa de óleo de cártamo (ou
similar) para cada lata;.? Isso seria uma solução viável Qualquer outra sugestão?
Ela tem um nutricionista, mas não parecem estar recebendo qualquer lugar e seria
gostaria de levar as coisas em nossas próprias mãos. muito obrigado, Rachael
resposta
Hi Rachel,
Peço desculpas em nome da comunidade médica de que você está tendo problemas para lidar com o seu nutricionista. primeiro de tudo, eu recomendo que você fale com seu pediatra sobre a mudança para um nutricionista diferente que é especializada em crianças com paralisia cerebral. você também pode contatar o Centro Médico da Universidade local para uma lista de nutricionista com uma investigação de fundo e clínica em paralisia cerebral, bem. a maioria deles tem PhD em Nutrição. em segundo lugar, eu recomendo que você fala para seu gastroenterologista pediátrica ou pediatra geral para examinar o g-tubo. Como você deve saber, o g-tubos têm várias complicações em crianças. Uma das complicações é um aumento intolerância a fórmulas. Estou esperando que ela tem botão MIC-chave como ele funciona muito melhor do que o g-tubo tradicional.
Tanto quanto como impedi-la de desnutrição e subnutrição, eu recomendo que você acelerar o seu "jogo", exigindo uma resposta do seu pediatra quanto à melhor técnica. Se você não obtiver uma resposta satisfatória, você pode exigir uma referência a outro especialista. Se tudo isso falhar, você pode ameaçar uma acção judicial para obter a sua atenção. Eu quase nunca recomendo este, mas é só de partir o coração para ouvir de sua situação atual.
Eu recomendo definitivamente calcular suas necessidades nutricionais iniciais. Aos 11 anos de idade e 4'6 ", ela deve ser de 90 libras. A fim de calcular a proteína necessária que ela precisa para funcionar corretamente, você tem que calcular proteína 0,5 g por libra de peso. Como você já disse, ela é de aproximadamente .. 36 libras que ela precisa, portanto, de proteína de aproximadamente 18g por dia No entanto, queremos que ela seja mais do que seus 36 libras, assim, aumentando-a 35g de proteína por dia é necessário quanto calorias, ela precisa de cerca de 1200-1500 calorias por. dia para garantir que ela não está desnutrida. o óleo de cártamo não é a melhor opção, já que não contém o suficiente "gordura." o melhor é MCT e óleo de soja. a melhor solução seria para perguntar seu pediatra sobre a fórmula "Vivonex Pediátrica". é a melhor fórmula que eu encontrei para ser facilmente digerível em crianças. é leve e tem as necessidades nutricionais completas exigidas. o mecanismo básico da fórmula é que ela é uma "fórmula elementar" com aminoácidos livres 100%, o que são proteínas. Embora ela é 11, eu ainda recomendo experimentar o Vivonex Pediatric ... então alterá-lo para a fórmula de adultos uma vez que ela está em um peso adequado. Você deve ser muito paciente quando se inicia Vivonex administrando-durante a noite numa base horária em approximatley 90cc uma hora por 12 horas, a partir de seis horas - seis horas. Deve ser feito por cerca de uma semana ... então o desmame-lo para um horário fixo. Você vai notar, pelo menos, um ganho de peso de 3 libras dentro de 5-7 dias. Você deve ter o seu pediatra e nutricionista segui-la de perto e fornecer um cronograma detalhado da alimentação.
Há um problema, porém. Vivonex Pediatric é "muito" caro. Ele é coberto por Medicare Parte B e mais seguros. Assim, uma prescrição de seu pediatra vai beneficiar você financeiramente.
Mais uma vez, eu recomendaria pressionando seu pediatra para obter respostas. Por favor, seja gentil ... não argumentativa. Estou 100% certo seu pediatra vai concordar comigo que as acções imediatas devem ser tomadas para garantir seu bem-estar.
Regards,
John T, MD