Domanda
Mio figlio è di 6 anni di età. Quando era un bambino che era mancata dx per prosperare a 4mths età. Hanno detto in quel momento il mio latte materno non è stato abbastanza "grasso" e lui non stava prendendo abbastanza solidi, come ha avuto modo di 6-18mths. Beh, gli altri miei 3 bambini erano bamboccioni grasso quindi mi sento che non poteva essere il mio latte materno. A circa 11mths ha cominciato a tossire, ma non troppo male come se non lo ho preso al dr causa di esso. E 'stato per lo più che suonerebbe * male * e gli altri genitori presso il parco /gruppo di gioco mi guardava come se non riesco a credere che hai portato quel ragazzo malato qui. Ma la tosse non è stato tutto il tempo, ma solo un paio di colpi di tosse al giorno. Come ha ottenuto più vecchio è peggiorata, soprattutto quando è malato. Quando ho avuto il mio terzo figlio e che Childs movimenti intestinali cambiato quando ha iniziato solidi Ho poi notato Jon (il bambino che sto chiedendo circa) ha ancora movimenti intestinali looser. Jon è stato anche il mio bambino malato, il solo ricevendo raffreddore, naso che cola costante, febbre, tosse, vomitare e malato in modo often-- essere malato per 2-3 settimane in un momento poi ok per 2 settimane e poi di nuovo male. Ma non gli altri miei 3 figli! Ha anche avuto un ernia e avuto un intervento chirurgico per quando era 3, mi chiedo ora se fosse a causa di tutta la tosse, perché ora dall'altra parte come caduto un po ', ma non del tutto verso il basso e il chirurgo ha detto di aspettare di vedere su quel lato fino a tardi. Il nostro dr. prima ci ha inviato a un dr GI. a causa dell'ernia e le sue feci essendo così male /cola /puzzolente. Lo scope in entrambe le direzioni e che il dott. detto oh ha appena costipato e ha reflusso. Bene le medicine di riflusso non ha aiutato la sua tosse né il lassativo aiutano le feci. Allora il dr. ci ha inviato a un dr allergia /asma. che ha fatto test allergologici e lui è tornato negativo per tutto tranne la muffa, ma ha detto che è leggero e non era male. Ha detto che lo chiameremo l'asma per ora, ma non pensa che è l'asma di sicuro. Credo che ha fatto alcuni test immunitario, ma non è sicuro di che tipo, ma io ricordo solo dicendo come il suo sistema immunitario è stato bene. Che il dott. anche inviato mio figlio per 2 test del sudore (in realtà 4 dal momento che hanno fatto entrambe le braccia), ma non ne aveva mai abbastanza sudore per testare e questo era in un centro cfr. (Ho fatto in modo di questo dato informazioni su come specifica il test dovrebbe essere preso e fatto leggere.) I vari meds asma in realtà non aiutano, solo il predinose avrebbe aiutato di più. Poi il dr. ci ha inviato a un dr. polmonare pediatrica e hanno un centro cf lì. (Noi in realtà viviamo nel mezzo di 2 centri di FC circa un'ora di distanza in direzioni opposte Perioa, IL e Iowa City, IA.) Non hanno potuto ottenere un test di respirazione accurata da quando mio figlio non poteva saltare a destra. E hanno anche provato il test del sudore di più di 2 volte e ancora non abbastanza sudore! Così hanno fatto inviare il test del sangue del DNA e abbiamo appena ottenuto che indietro di qualche giorno fa e ha un gene cf. Il dr. non escludendo cf perché ha così tanti sintomi e ulteriori test suggerito. I due che ti ho parlato, mi dispiace ho fatto incantesimo sbagliato Ho appena trovato il foglio di laboratorio e schermo mycroplasma dice-, tampone faringeo per gli agenti patogeni legati CF, contenuto di grassi sgabello, elastasi fecale. Egli è il grafico di crescita ora, anche se è così magro guardare, sembra malaticcio, con le costole molto definiti e piccole ossatura. Il mio 4 anni indossa gli stessi vestiti come lui e il mio 4 anni non è grasso né grande per la sua età. Non ha avuto una polmonite a mia conoscenza anche se non lo ho preso al dr ogni volta che era malato. Non hanno menzionato la malattia di cuore, ma solo qualcosa con i polmoni e di voler fare in modo di escludere CF. Ho una buona fiducia nel ped. dr polmonare. lui è molto accurata e determinata a questo numero. Mi sento come se fossimo in buone mani, ma è proprio così frustrante non sapere con certezza nulla.
Attualmente non è il nulla, ma ha nel passato stato perscribed vari Allery, meds asma, reflusso meds, antibotics. Il ped. dr polmonare ha proprio di recente ci danno una rx per alcuni Creonte per vedere se ho notato una differenza nelle feci, ma dopo ho preso la bottiglia e vide che era capsule e doveva prendere 8-10 pillole al giorno ho deciso di aspettare fino a questi i risultati dei test tornare. Io non vedo come posso ottenere lui a prendere più di tanto (non può ingoiare pillole o) in un giorno se non ha davvero bisogno di essere prenderlo e poi darò a lui, naturalmente.
Stavo solo preoccupando così tanto se ha preso questi test per niente e se non avrebbe dovuto essere malato in quel momento. Grazie per le informazioni è stato utile per conoscere i limiti di questi test e quello che possono e non possono dire.
Sincerly grato,
Kim
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Risposta a
domanda - storia Quanto tempo così cercherò di farla breve .... Dopo 6 fallito test del sudore e una inconcludenti test del DNA /gene Drs pensare ancora mio figlio potrebbe avere la fibrosi cistica in modo che stanno facendo ulteriori test. La mia domanda è di circa due di questi test 1) esame del sangue per verificare microplasma per determinati agenti patogeni che le persone affette da FC hanno e 2) una cultura tampone faringeo per cercare di alcuni agenti patogeni persone affette da FC hanno. Ora, al momento dei test mio figlio stava bene e non malato così sarebbero quelle analisi risultano negative per questi "agenti patogeni CF" e potrebbe essere positivo solo se era malato quando è stato testato se ha davvero agenti patogeni come CF persone hanno? Grazie per il vostro tempo e aiutare con questa domanda
Risposta -.
Il problema di fare una lunga storia breve è che si lascia fuori un sacco di informazioni importanti. Quanti anni ha tuo figlio, e perché pensano che ha CF? ha avuto polmoniti frequente? Come è la sua crescita? Movimenti intestinali?
Ti ha visto uno specialista polmonare pediatrica? Dove sono stati fatti i test del sudore? test del sudore sono solo buono come la gente che fa il test. Se solo i test una volta ogni tanto, non vale la pena di fare il test di lì. Dovrebbe essere fatto in un centro medico che fa un sacco di loro.
per raggiungere la vostra domande - Non sono sicuro di quello che è in fase di test. Vuoi dire micoplasma? Si tratta di un batterio che causa infezioni polmonari, ma si vede molto spesso nei bambini che non hanno CF, quindi non so perché dovrebbero provare per esso. Il tampone faringeo potrebbe essere per pseudomonas, che si vede nei bambini con fibrosi cistica, ma di solito dopo che hanno avuto per un po 'e hanno avuto molte infezioni e stati su un sacco di antibiotici.
Hanno considerate altre cause per qualsiasi sintomi tuo figlio sta mostrando? Alcuni tipi di immunodeficienza? Malattia del cuore? anomalia congenita del polmone?
Mi dispiace che ho chiesto più di quanto abbia risposto, ma è difficile rispondere senza ulteriori informazioni. Spero che aiuti. Scrivi indietro con maggiori informazioni e cercherò di dare raccomandazioni più specifiche.
Moshe Adler, MD
Risposta
Mycoplasma è non specifici, come ho detto in precedenza. grasso Stool è anche non specifici - sarà elevato con molte cose che causano malassorbimento. Elastasi è più specifico per CF, per quanto ne so.
Questo è un caso lungo e complicato, ma suona come i suoi medici stanno facendo le cose necessarie per andare a fondo di questo. Bastone con esso e continuare a portarlo ai suoi medici. Prova il Creonte - che sostituisce gli enzimi pancreatici che mancano nei bambini con fibrosi cistica, e dovrebbe rendere le sue feci più normale se questa è la causa
Moshe Adler, MD
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