Jordy Jackson, che è nato senza occhi, con i suoi genitori.
Come 17 anni Brania Jackson ha dato alla luce suo figlio e lo tenne per la prima volta, il neonato non piangeva mai o aperto gli occhi.
Medici pensato nulla di esso fino a quando non sollevò le palpebre per un esame e ho visto solo carne sotto.
Jordy Jackson è nato il 10 novembre senza occhi, uno shock per la sua famiglia e medici a OSF San Francesco Medical center di Peoria. Ha una malattia estremamente rara congenita chiamata anoftalmia, una condizione a volte causata da anomalie genetiche.
Brania Jackson, 17, con il figlio Jordy.
"Non sapevo cosa fare, non sapeva cosa dire, non sapeva cosa provare emotivamente", ha detto Jackson, una scuola media, mentre lei e il suo fidanzato, Kyle Jackson, 18, alimentato il loro figlio.
Tra il ronzio delle bottiglie di mezzanotte, cambi di pannolini e compiti, i giovani genitori e le loro famiglie si stanno preparando per un intenso programma di terapie visivi, occupazionali e fisiche per Jordy. A differenza di alcuni non vedenti o ipovedenti, ma hanno ancora gli occhi, era nato nel buio totale senza nemmeno la capacità di percepire la luce, la sensazione che aiuta a guidare il ritmo circadiano e separa il giorno dalla notte
I membri della famiglia -. Che sapeva della gravidanza inattesa sarebbe stato difficile sin dall'inizio - rapidamente mobilitate per sostenere il neonato dopo aver appreso la sua diagnosi, chiamandolo "una benedizione". E come Jordy impara a rotolare e strisciare e camminare senza vista, la madre e il padre dicono essi saranno imparando a leggere e scrivere in Braille.
La scorsa settimana, la famiglia di Jordy lo portò al suo primo appuntamento per l'estetica trattamenti - e gli occhi alla fine protesici. Brania Jackson è entusiasta di vedere un giorno il volto di suo figlio con iridi e pupille, proprio come gli altri bambini, anche se sa che non sarà alla ricerca di nuovo
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parenti di Jordy elencare i siti che desiderano che potessero vedere. Il cielo. L'oceano. Colori. Cose belle. E la sua famiglia.
"Tutte le persone che ama e che lo amano", ha detto la nonna Niatese Giles, la madre di Brania Jackson, che aiuta la cura per lui. "Ma egli ci sa da noi sensazione."
Jackson ha recentemente avuto "Amo Jordy" tatuato in Braille sulla sua scapola destra. Tutti in famiglia prevede di inchiostro una frase simile a dossi sollevate sul proprio corpo. Giles ha detto il suo messaggio a Jordy sarà racchiuso in una foto di un occhio.
"Perché io sarò i suoi occhi," ha detto.
Jordy guardato come qualsiasi altro bambino mentre dormiva cullata tra le braccia di sua madre, ma sotto la sua profonda palpebre è solo liscia, polpa lucido. Il 3 mesi non ha tessuto oculare, del nervo ottico o qualsiasi traccia di un occhio su entrambi i lati, in base a un neonatologo che lo trattava
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Quando si svegliò affamato di una bottiglia, lui strinse i suoi piccoli pugni , e piccoli lacrime sulle guance. La sua testa leggermente inclinata in direzione della voce dolce di sua madre e la profonda voce baritonale di suo padre, seduto accanto a loro. Ma le palpebre del bambino mai aperto
Brania Jackson è stato datazione Kyle Jackson -. Ora all'università -. Per circa due anni
Quando la malattia di mattina ha colpito, ha detto che si sentiva spaventata e sopraffatta dalla prospettiva della maternità inattesa. Giles era inizialmente deluso. Aveva voluto questo per la figlia, solo molto più tardi nella sua vita
Nonostante queste emozioni contrastanti, la nonna e genitori-to-be erano eccitati mentre guardavano il feto crescere in una serie di tre ultrasuoni. Hanno detto che non c'è mai stato un accenno di qualsiasi difetto. Poiché gli occhi sono una piccola parte del corpo e principalmente composto da acqua, anoftalmia di solito non è rilevata attraverso un tipico ecografia fetale.
È stato sopportato a 02:37 Brania Jackson ha detto che il 5 chili, 5 once bambino non piangeva mai o aperto gli occhi, ma non pensava nulla di esso. Kyle Jackson si è detto sgomento mentre teneva il figlio per la prima volta, guardando oltre ogni parte dei suoi 18 pollici e contando tutte le dita e dei piedi. Non ha mai pensato di sollevare le palpebre del bambino.
I medici e gli infermieri inizialmente pensato che il neonato non era pronta ad aprire gli occhi. Essi non prendono sul anomalia fino a quando è stato portato al vivaio e si sono resi conto che era difficile fare leva aprire gli occhi.
Un giorno dopo l'euforia del parto, Brania Jackson pianse nel suo letto d'ospedale dopo aver appreso il figlio non avrebbe mai vedere.
Anoftalmia colpisce circa 1 a 3 in 100.000 nati vivi a livello internazionale, anche se gli esperti dicono che queste stime sono molto agitato. E anoftalmia di entrambi gli occhi come Jordy di è considerato ancora più raro: in alcuni casi la condizione può colpire un occhio, o gli occhi può essere presente, ma estremamente piccola, un disturbo correlato chiamato microphthalmia
I parenti hanno cominciato la lettura sulla condizione. on-line - e si è sviluppato più timorosi come si sono resi conto che può essere presente con altre anomalie del corpo e del cervello
Brania Jackson ricorda tenendo il neonato nel reparto di terapia intensiva neonatale, come parenti formavano un cerchio intorno a lei, giunte. mani e pregato per suo figlio. Intorno a loro c'erano altri bambini sui tubi di alimentazione e ventilatori. Sapevano che non tutti i neonati in terapia intensiva riusciti ad andare a casa e, nonostante il loro dolore che Jordy avrebbe mai visto, erano grati la sua vita non era in pericolo
Poi ci fu lieta notizia:. Una risonanza magnetica e ulteriori esami hanno indicato il cervello di Jordy funzionava in genere e non c'erano altre anomalie significative, anche se i medici continueranno valutare il suo sviluppo come lui cresce.
"non sono triste per Jordy", ha detto la nonna Gena Chatmon, Kyle La madre di Jackson. "Non c'è motivo di essere triste per Jordy. Siamo grati che è qui."
parenti di Jordy credono che in qualche modo, la sua anomalia potrebbe rivelarsi una benedizione. E Giles prende conforto che il nipote vivrà la sua vita senza la visualizzazione di luoghi orribili. Non farà mai vedere immagini di guerra, di fame o di crudeltà.
"Lui non dovrà sentire il dolore che attraversiamo," ha detto. "Questa è una bella cosa."
Chicago Tribune