Prendersi cura di un bambino malato cronico è uno dei compiti più difficili drenante e un genitore può affrontare. Al di là di gestione di sfide fisiche e le esigenze mediche, avrete a che fare con i bisogni emotivi del bambino e l'impatto che una malattia prolungata può avere su tutta la famiglia.
Per fortuna, questo equilibrio difficile non deve essere fatto da solo: gruppi di sostegno, assistenti sociali, e amici di famiglia spesso può dare una mano
Spiegando a lungo termine malattia di un bambino
comunicazione onesta è fondamentale per aiutare un bambino adattarsi a una seria medica. condizione. E 'importante per un bambino a sapere che lui o lei è malata e sarà sempre un sacco di cura. L'ospedale, test, e la medicina possono sentirsi spaventoso, ma sono parte di aiutare il bambino a sentirsi meglio.
Come si spiega la malattia e il suo trattamento, dare risposte chiare e oneste a tutte le domande in modo tuo bambino può capire. E 'anche importante spiegare con precisione e preparare il bambino per i trattamenti — e ogni possibile disagio che potrebbe andare con con questi trattamenti.
evitare di dire "Questo non farà male" se la procedura è probabile che sia doloroso. Invece, essere onesti se una procedura può causare qualche disagio, dolore, pressione, o pungente. Ma poi rassicurare il bambino che sarà temporanea e che sarete lì per offrire un supporto.
Molti ospedali dare ai genitori la possibilità di parlare con il loro bambino su una diagnosi a lungo termine da solo, o con il medico o l'intera équipe medica (medici, assistenti sociali, infermieri, etc.) presenti. Il medico o altro professionista medico probabilmente in grado di offrire consigli su come parlare con il bambino sulla malattia.
Affrontare difficili emozioni
Il vostro bambino avrà molti sentimenti riguardo i cambiamenti che interessano il suo corpo, e dovrebbe essere opportunità incoraggiato e dato per esprimere quei sentimenti e le eventuali preoccupazioni e paure. Chiedi cosa il vostro bambino sta vivendo e ascoltare le risposte prima di portare in alto i propri sentimenti o spiegazioni.
Questo tipo di comunicazione non deve sempre essere verbale. Musica, il disegno, o la scrittura spesso può aiutare i bambini a esprimere le proprie emozioni e la fuga attraverso un mondo di fantasia del proprio design.
I bambini inoltre potrebbe essere necessario promemoria che non sono responsabili della malattia. E 'comune per loro a temere che hanno portato la loro malattia sul da qualcosa hanno pensato, detto, o fatto. Rassicurare il bambino che questo non è il caso, e spiegare in termini semplici ciò che sta accadendo. (È anche possibile che si desideri per rassicurare gli altri bambini che nulla hanno detto o fatto ha causato la malattia del loro fratello.)
Per molte domande, non ci saranno risposte facili. E non si può sempre promettere che tutto sta andando bene. Ma si può aiutare il bambino a sentirsi meglio attraverso l'ascolto, dicendo che è OK e completamente comprensibile avere quei sentimenti, e spiegando che voi e la vostra famiglia di lui o lei farà il più confortevole possibile.
Se un bambino chiede " perchè io?" va bene per offrire un onesto "non lo so". Spiega che anche se non si sa perché si è verificato la malattia, i medici hanno trattamenti per esso (se questo è il caso). Se il bambino dice "non è giusto che io sia malato", riconoscete che il bambino è di destra. E 'importante per i bambini a sapere che è OK per sentirsi arrabbiato per la malattia.
Il vostro bambino può chiedere "Sto per morire?" Come si risponde dipenderà non solo sul vostro bambino ’ s situazione medica, ma anche il livello di età e la maturità del bambino. E 'importante sapere, se possibile, quali specifici timori o preoccupazioni il bambino ha e per affrontarle in modo specifico.
Se è rassicurante il suo bambino, si può fare riferimento ai suoi religiosi, spirituali, e le credenze culturali sulla morte . Si potrebbe desiderare di stare lontano da eufemismi per la morte come "andare a dormire." Dicendo che può causare ai bambini di paura di andare a letto la sera.
A prescindere dalla loro età, è importante per i bambini a sapere che ci sono persone che li amano e sarà lì per loro, e che sarà mantenuto confortevole.
Proprio come ogni adulto, un bambino avrà bisogno di tempo per adattarsi alla diagnosi e ai cambiamenti fisici ed è probabile che si sentono tristi, depressi, arrabbiati, paura, o addirittura negare che sono malati. Pensare di ottenere consulenza professionale se si vede segni che questi sentimenti stanno interferendo con la funzione quotidiana, o il vostro bambino sembra ritirati, depresso, e mostra cambiamenti radicali nel mangiare e dormire abitudini estranei alla malattia fisica.
Problemi comportamentali
i bambini con malattie croniche certamente richiede più "tenera cura amorevole", ma anche bisogno le routine dell'infanzia. L'arma principale — e forse più difficile — compito per i genitori preoccupati è quello di curare un bambino malato il più normalmente possibile.
Nonostante le circostanze, questo significa porre limiti sul comportamento inaccettabile, nel segno di normale routine, ed evitando eccessi. Questo può sembrare impossibile, ma rovinare o coccole può solo rendere più difficile per un bambino di tornare alle attività quotidiane. Quando il bambino lascia l'ospedale per la casa, la normalità è l'obiettivo.
Trattare con i fratelli
dinamiche familiari possono essere dura prova quando un bambino è malato. visite cliniche, le procedure chirurgiche e controlli frequenti possono gettare grandi pieghe in orari di tutti e prendere un tributo emotivo su tutta la famiglia
.
Per alleggerire la pressione, chiedere aiuto a mantenere le routine di famiglia il più vicino possibile alla norma . Amici e familiari possono essere in grado di aiutare commissioni maniglia, carpools, e pasti. I fratelli dovrebbero continuare a frequentare la scuola e le loro consuete attività ricreative; la famiglia deve lottare per la normalità e il tempo per tutti di stare insieme.
La flessibilità è fondamentale. La "vecchia normalità" potrebbe essere stato tutta la famiglia intorno al tavolo per un pasto cucinato in casa alle 6:00, mentre la "nuova normalità" la pizza può essere da portar via nelle notti della clinica.
Inoltre, considerare parlare con insegnanti dei vostri bambini o altri consulenti scolastici e far loro sapere che un fratello in famiglia è malato. Essi possono tenere d'occhio per i cambiamenti del comportamento o segni di stress tra i vostri bambini.
E 'comune per i fratelli di un bambino cronicamente malato di diventare arrabbiato, scontroso, risentimento, paura, o ritirati. Essi possono scegliere i combattimenti o rimanere indietro nel lavoro scolastico. In tutti i casi, i genitori dovrebbero prestare particolare attenzione, in modo che i loro altri bambini non si sentono messi da parte dalle esigenze del loro fratello o una sorella malata. Può aiutare se i genitori si riservano qualche tempo speciale per ogni fratello.
Si può anche aiutarli a essere inclusi nel processo di trattamento, quando possibile. A seconda della loro età e livello di maturità, visitando l'ospedale, incontrando il personale infermieristico e medico, o al seguito fratello malato alla clinica per i trattamenti possono contribuire a rendere la situazione meno spaventoso e più comprensibile.
Ciò che immaginano su la malattia e visite ospedaliere sono spesso peggiore della realtà. Quando arrivano in ospedale, possono sviluppare un quadro più realistico e vedere che, mentre le cose spiacevoli possono essere parte del trattamento, ci sono persone che hanno a cuore il loro fratello o sorella e fanno del loro meglio per aiutare.
Lightening tua carico
lo stress coinvolto nel prendersi cura di un bambino con una malattia a lungo termine è notevole, ma questi suggerimenti potrebbe alleviare la tensione:
Rompere problemi in parti gestibili. Se si prevede il trattamento del vostro bambino da dare su un periodo di tempo prolungato, visualizzarlo in blocchi di tempo più gestibili. Pianificazione di una settimana o un mese alla volta può essere meno opprimente.
Partecipare alle proprie esigenze. Ottenere l'abbondanza di riposo e, per quanto possibile, prestare attenzione al tuo rapporto con il coniuge, gli hobby, e le amicizie.
Dipende da amici. Lasciate che carpool fratelli di calcio o di pratica teatrale. Lasciare che gli altri — parenti, amici — condividere le responsabilità di cura per il vostro bambino. Ricordate che non si può fare tutto.
chiedere aiuto nel gestire gli aspetti finanziari della malattia del bambino.
Riconoscere che tutti gestisce lo stress in modo diverso. Se voi e il vostro coniuge avere stili di coping distinti, parlare di loro e cercare di accoglierli. Non far finta che non esistano.
Sviluppare partenariati di lavoro con gli operatori sanitari. Rendetevi conto che siete tutti parte della squadra. Porre domande e imparare tutto il possibile per la malattia del bambino.
Consulta altri genitori a gruppi di sostegno al vostro centro di cura o in ospedale o in linea. Possono offrire informazioni e la comprensione.
Tenere un diario.
Utilizzare personale di supporto offerto presso l'ospedale curante.