Question
Nous avons une petite fille de 4 1/2 ans. Elle a développé weekness musculaire il y a environ 4-5 mois. Nous avons vu un neurologue pédiatrique. Il a couru beaucoup de tests, la seule qui est revenue mauvaise était enzymes musculaires étant élevée. La première était de 37, deuxième était de 367, et le troisième était 68. Il avait un neurologue adulte essayer de courir et EMG sur elle, mais elle a peur de son tellement ça n'a pas fonctionné. Il n'a mis l'aiguille dans son muscle sur son bras et il a dit que nous sommes va devoir l'endormir pour obtenir un EMG complet. Le Poke neddle revint comme «Ses muscles étaient beaucoup plus petit que ce qu'il pensait qu'ils seraient« Eh bien, nous sommes allés enfin de retour à son neurologue pédiatrique et il ne semble pas penser que le test a été quelque chose d'être préoccupé. Il pense qu'elle a gotton plus forte depuis la dernière fois qu'il la voyait alors il veut juste nous la regarder maintenant. Nous sommes vraiment préoccupés parce qu'elle ne cessait de se affaiblir. Le médecin vraiment soupçonné une sorte de trouble musculaire. Elle a une éruption pourpre-dessus de ses yeux, mais il ne les voit pas avec l'éclairage qu'ils ont là-bas, quand nous sommes partis de notre rendez-vous que nous pourrions les voir. Il a dit que s'il y avait quelque chose de mal le weekness et les paupières violettes et autres sympotoms serait pas mieux ce serait seulement empirer - pas de pauses entre. Il pensait qu'elle avait polymythosis? Acceptez-vous d'attendre et de voir comment elle fait? Pensez-vous qu'il est quelque chose que nous devrions simplement oublier et de passer avec? Elle a eu l'ouverture des portes touble, monter des escaliers, la fatigue, la faiblesse, le changement de comportement, faire du vélo jusqu'à petites collines (elle marche son vélo jusqu'à eux), dit-elle ses bras et les jambes "se sentent bizarre". Certains jours, elle ne veut pas que nous la toucher parce qu'elle dit que ça fait mal. Elle obtient des maux de tête, parfois trop. Le médecin a essayé d'avoir son stand sans l'aide de ses mains, elle could't le faire, mais vendredi, elle pouvait. Il a également eu un moment très difficile d'obtenir ses reflue sur ses jambes, il lui a fallu tant de fois et je n'a jamais vu un bon reflux. Il a dit reflue étaient un. Elle est beaucoup plus lent à la course que les autres enfants de son âge, et elle est beaucoup plus petite. S'il vous plaît aidez-nous à savoir si ce diagnostique est agréable ou devrions-nous leur demander de faire l'EMG avec elle endormie? Pensez-vous qu'il ressemble à quelque chose pourrait être mal avec elle?
Réponse
Oui, il me semble que bien qu'il y ait quelque chose de mal avec elle et je soupçonne que son médecin fait aussi. Je pense que leur pensée est que quelle que soit la condition est qu'il n'y a rien à faire à l'époque, nous devrions attendre de nouveaux développements qui seront probablement nous conduire à un diagnostic précis. Je suggère que vous et votre mari passer plus de temps avec le neurologue demandant à toutes vos questions spécifiques, et en écoutant ensemble quand vous rentrez chez vous, vous pouvez comparer les notes (de nombreuses études montrent que ce que le médecin dit et ce que le patient entend parler sont souvent pas les mêmes du tout). Rappelez-vous maintenant que mes commentaires ne dépendent que de ce que vous avez écrit - je pense que vous êtes dedans pour un long-courrier et vous et le médecin ont besoin de communiquer avec précision et comprendre les uns les autres à chaque tour.