Question
Salut: Ma belle-fille est 11 et sévèrement handicapé avec une paralysie cérébrale. Elle est
non-verbale, athétoïde spastique-quadriplégique et en fauteuil roulant. Elle est alimentée par un
g tube, sans prise orale. Notre problème est que nous ne pouvons pas obtenir assez de nutrition
dans son pour répondre à ses besoins caloriques. Nous donnons ses six canettes de
Pediasure un jour et elle tolère à peine que, comme elle devient encombré et
inconfortable. Que pouvons-nous ajouter à chaque alimentation qui serait vraiment son booster
apport calorique sans trop augmenter le volume? Elle a littéralement NO
graisse du corps, et est constamment. A environ 4 '6 "elle pèse peut-être 36, 37 livres
trempé je l'avais envisagé d'ajouter une cuillère à soupe d'huile de carthame (ou
similaire) pour chaque boîte;.? Serait-ce une solution viable Toutes les autres suggestions?
Elle a un nutritionniste, mais nous ne semble pas aller nulle part et serait
tiens à prendre les choses en main. Merci beaucoup, Rachael
réponse
Salut Rachel,
mes excuses au nom de la communauté médicale que vous éprouvez des difficultés à traiter avec votre nutritionniste. tout d'abord, je recommande que vous parlez à votre pédiatre au sujet de l'évolution d'un nutritionniste différent qui se spécialise dans les enfants atteints de paralysie cérébrale. vous pouvez également contacter votre centre médical local Université pour une liste de nutritionniste avec une recherche et le contexte clinique dans la paralysie cérébrale, aussi bien. la plupart d'entre eux ont un doctorat en nutrition. Deuxièmement, je recommande que vous parlez à votre gastroentérologue pédiatrique ou pédiatre pour examiner le g-tube. Comme vous le savez, g-tubes ont diverses complications chez les enfants. Une des complications est une augmentation de l'intolérance aux formules. J'espère qu'elle a bouton MIC-Key tel qu'il fonctionne beaucoup mieux que le g-traditionnel tube.
En ce qui concerne la façon de l'empêcher de la malnutrition et la sous-alimentation, je recommande que vous entrez votre "jeu" en exigeant une réponse de votre pédiatre à la meilleure technique. Si vous ne recevez pas une réponse satisfaisante, vous pouvez demander un renvoi à un autre spécialiste. Si tout le reste échoue, vous pouvez menacer une action en justice pour obtenir leur attention. Je recommande à peine jamais cela, mais il est juste navrant d'entendre parler de votre situation actuelle.
Je recommande vraiment calculer ses besoins nutritionnels initiaux. A 11 ans et 4'6 ", elle devrait être de 90 livres. Pour calculer la protéine nécessaire dont elle a besoin pour fonctionner correctement, vous devez calculer la protéine de 0.5g par livre de poids. Comme vous l'avez dit, elle est d'environ .. 36 livres, elle a donc besoin de protéines d'environ 18g par jour Cependant, nous voulons qu'elle soit plus que ses 36 livres, ce qui augmente à 35g de protéines par jour est nécessaire en ce qui concerne les calories, elle a besoin d'environ 1200-1500 calories par. jour pour assurer qu'elle ne soit pas sous-alimentés. l'huile de carthame est pas la meilleure option, car elle ne contient pas assez "gras". le meilleur est MCT et l'huile de soja. la meilleure solution serait de renseigner votre pédiatre au sujet de la formule "Vivonex pédiatrique". il est la meilleure formule que j'ai trouvé pour être facile à digérer chez les enfants. il est léger et a des besoins nutritionnels complets nécessaires. le mécanisme de base de la formule est qu'elle est une "formule élémentaire" avec 100% d'acides aminés libres, qui sont des protéines. Même si elle est 11, je recommande toujours essayer le Vivonex Pediatric ... puis changer à la formule adulte une fois qu'elle est à un poids approprié. Vous devez être très patient lors du démarrage Vivonex en l'administrant pendant la nuit sur une base horaire à approximatley 90cc une heure pendant 12 heures, à partir de 18 heures-6 heures. Il doit être fait pendant environ une semaine ... puis le sevrage hors tension à un horaire fixe. Vous remarquerez au moins un gain de poids de 3 livres dans les 5-7 jours. Vous devez avoir votre pédiatre et nutritionniste la suivent de près et de fournir un calendrier détaillé de l'alimentation.
Il y a un problème cependant. Vivonex pédiatrique est «très» cher. Il est couvert par Medicare Part B et la plupart des assurances. Ainsi, une prescription de votre pédiatre vous sera bénéfique financièrement.
Encore une fois, je recommanderais presser votre pédiatre pour obtenir des réponses. S'il vous plaît être doux ... pas argumentative. Je suis certain à 100% votre pédiatre serait d'accord avec moi que des mesures immédiates doivent être prises pour assurer son bien-être.
Cordialement,
John T, MD