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RUS congénital, douleur au genou, douleur à la cheville, etc.



Question
Je ferai de mon mieux absolu de restreindre celui-ci.
L'année dernière, mes 8 ans a été diagnostiqué avec congénitale radiale ulnaire synostosis. RUS est associée à de nombreuses autres conditions médicales. Trois orthopédistes pédiatriques ne recommandent pas de voir d'autres spécialistes qui semblent être recommandé en ligne. (Coeur, rein, etc.)
Ma fille a eu «douleurs de croissance» pendant des années. La douleur est la nuit, la plupart du temps sporadiques. La douleur au genou est au-dessus de son genou. Pour un couple d'années, il a été ses tibias, sur le chapeau de genou à l'avant de la jambe et ses chevilles. Elle a parfois rampé dans mon lit la nuit. Il a parfois pris quelques heures pour la faire sortir de la douleur. Elle a récemment commencé le ballet. Avant qu'elle est encore hors de la classe, la zone derrière son genou est mal. Au moment où nous rentrons à la maison, ses genoux ou des chevilles (ou tout simplement un genou ou une cheville) est mal.
Nous avons découvert le RUS quand elle a cassé son bras. Après la chirurgie de son arrière bum /cuisse gauche était tellement enflés qu'il ne pouvait pas être touché. Il était comme ça pendant des semaines. (Chirurgie était environ 30 heures après l'accident.) Récemment, elle a parlé de douleur au-dessus de son os de la hanche gauche (seulement sa hanche gauche) au sujet de ... pas plus d'un pouce vers le haut.
J'essaie de ne pas diagnostiquer soi-même mais je suis inquiet que cela pourrait être lié à l'accident lui-même. (Quelqu'un est tombé sur elle alors qu'elle était sur ses mains et les genoux.)
Elle a récemment été diagnostiqué avec l'asthme et voit un généticien à l'hôpital la semaine prochaine UNC enfants. En raison de l'os de nombreux "problèmes" de mon côté biologique de la famille, il aimerait vue. (Mon frère, ma sœur et une de mes nièces sont nés avec des joints disloqués. Une nièce a le syndrome de Scotty dans son dos. Un autre a également le RUS). Entre eux tous est un mélange de coeur, des poumons et des problèmes rénaux. RUS peut être associée à certains, mais tous les trois orthopédistes ont dit les tests ne sont pas nécessaires.
Elle a des infections à levures fréquentes, l'asthme (à la fois la première et la deuxième variante ... diagnostiqué cette semaine), l'alopécie (venu après la chirurgie), douleurs articulaires au-dessus du chapeau de genou, chevilles et maintenant que la douleur au-dessus de sa hanche, etc.
elle a échoué au test pulmonaire qu'elle ne pouvait pas expirer assez pour vous inscrire. Je vais accepter que ce que l'asthme, comme son EOS (je l'espère, je suis le abrégez correct) étaient extrêmement élevé et qui est commun avec l'asthme. Sa poitrine fait mal, mais on m'a dit que ce de l'ensemble de la toux pendant si longtemps. Là encore, elle tousse parfois après un peu d'activité, elle a obtenu à l'endroit où elle toussait toute la nuit et parfois au milieu de la coloration qu'elle avait commencer ...
Mon mari est militaire et il a été difficile d'avoir un médecin en poste me prendre au sérieux pour envoyer les renvois. Vous ne pouvez pas demander, comme vous avez pu dans le monde extérieur et juste planifier le rendez-vous. I a été approuvé pour un autre orthopédiste local et pour le duc. La deuxième orthopédiste a dit qu'il était hors de son champ de pratique. Le troisième était un orthopédiste à Duke. Il avait sa promenade autour et déplacé ses jambes autour de ... a dit qu'il était de plus en plus de douleurs. Il a dit qu'il ne recommanderait pas le test car elle est "bien autrement»
je suis désolé que cela a été une si longue histoire avant d'arriver à mes questions
Mes questions sont les suivantes..:
Serait de plus en plus des douleurs être en avant du genou, à des moments aléatoires, dans les chevilles et les tibias? Encore une fois, il est sporadique. Elle ira quelques semaines blesser et hors tension, mais ici récemment, il a été de commencer par le temps, nous rentrons à la maison. Certes, lorsque nous avons eu le Tylenol avec la codéine gauche de la chirurgie, je lui ai donné que quelques fois pour soulager la douleur. Parfois, il a travaillé. Il n'y a pas de gonflement, aucune rougeur, pas de fièvre. (Et oui, l'orthopédiste m'a dit de ne pas le faire et je pense qu'il croit qu'elle exagère la douleur. Elle est pas. Nous avons traité cette large et sur des années et ont toujours dit douleurs il est de plus en plus. Elle avait son bras cassé de façon qu'il est sorti de sa première intervention chirurgicale et a dit qu'il avait jamais vu quelque chose comme ça dans toute sa carrière. Elle a traité que très bien. Même la pause avant d'aller à l'urgence.
Pourquoi la région derrière le genou tellement mal après le ballet? son instructeur a dit qu'il était juste ligaments lâches et a recommandé des poids aux chevilles. (elle boitait aujourd'hui en classe.)
serait-il possible qu'elle commencerait ressentir de la douleur récemment dessus de sa hanche et qui sont liés à la lésion initiale? elle se sent toujours après la classe. Son professeur a assimilé cela à «être le même problème qu'elle avait grandi". ligaments lâches et quelque chose à propos afflux de sang de la rate ou ... quelque chose.
une fois dans un très long moment, il y aura une quantité LÉGÈRE de sang quand elle a un mouvement de l'intestin. Il est pas dans les selles elle-même. Elle essuiera une deuxième fois et il est là. Je pensais que ce pourrait être lié à être cru des infections à levures, mais quand je l'ouvre son arrière en place, il ne semble pas cru et il n'y a aucun autres bosses ou quoi que ce soit de cette nature.
Je suis exaspéré mère. Je suis tellement désolé, je l'ai écrit beaucoup. Je pense que je suis assez désespéré que si je suis vraiment faire une montagne d'une taupinière de ce ... Je veux juste une opinion extérieure. Si vous arrive d'accord pour dire que je devrais demander une autre orthopédiste alors peut-être cela me donnera le la zap que je dois savoir que je ne suis pas traverser les ponts qui ne nécessitent pas d'être piétinés.
Également , elle a eu des problèmes de lancer dans sa petite enfance. Je pense qu'elle était environ trois ans quand elle a cessé de vomir régulièrement. Elle a été hospitalisée âgé d'environ 1 1/2 ans pour une semaine. De nombreux tests ont été effectués et le pédiatre est venu le dernier jour pour me dire que, parfois, les médecins ne sont pas toutes les réponses. Il a été assimilée à un reflux acide pendant tout ce temps, mais tous les médicaments dont ils la mettent sur n'a pas fonctionné. Ils ne disent pendant ce temps qu'elle avait une grande quantité de levure dans son système. Je suppose que ce pourquoi elle obtient des infections à levures tellement en dépit du fait qu'elle ne prend une douche, porte des culottes en coton, lingettes bien, etc?
Encore une fois, je suis désolé pour ce qui est si longtemps. Je suis un peu gêné que je suis en train de cela pour le monde à voir, mais je suis désespérée à ce point.
Merci donc beaucoup.

Réponse
Salut, Danielle,
Vous parlez beaucoup de spécialistes en orthopédie. Qui dirige tout le spectacle ici? Habituellement, on a un pédiatre qui peut régler les problèmes et d'accélérer les renvois aux personnes appropriées. Demandez à quelqu'un d'être ce leader.

"Douleurs de croissance" Certainement sont réels chez les enfants et qui peut être le cas avec elle. Il me semble que les gens orthopédiques peuvent éliminer d'autres causes osseuses de la douleur et votre pédiatre peut évaluer les autres causes possibles.
Douleur dans les genoux peut être causée par beaucoup de choses. Encore une fois, avec tous les orthopédistes impliqués, quelqu'un doit être en mesure de faire un diagnostic. Il pourrait être seulement une laxité ligamentaire, mais avoir quelqu'un se pencher sur ce sujet.
Douleur au-dessus de la hanche peut aussi être due à beaucoup de choses et si les aspects orthopédiques ont été écartées, votre pédiatre devrait être en mesure d'aider.
sang dans les selles peut être due à beaucoup de choses, et encore une fois, un bon examen et de l'évaluation par votre pédiatre devraient être utiles.
Alors ... s'il vous plaît n'ont pas la voir encore un autre chirurgien orthopédiste, à moins que cette personne est un orthopédiste pédiatrique. Vous avez besoin de voir un bon généraliste, un pédiatre ou peut-être les gens génétiques, qui peuvent décider ce que d'autres tests doivent être effectués. En fait, l'évaluation génétique devrait être très utile et guidera toutes les autres évaluations et des visites à d'autres spécialistes.
Bonne chance, M. Olson

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