he dejado Austin con mis padres y estoy corriendo hasta mi lugar favorito en el mundo. No, no es el Taj Mahal, ni el East Village, ni el Gran Cañón al amanecer, sino un hogar anodino en un exurb beige. Toco y Fe, que dirige la casa, me deja entrar. Hellos /agradecimientos. Profiero una caja de bombones, una pequeña muestra de la estima, cuando de repente escucho las pisadas.
Le puedo oír incluso antes de que lo vea, las respiraciones rápidas, con los pies descalzos golpeando un ritmo rápido como se lanza por el pasillo alfombrado-crema, y ahora aquí viene Ethan! Ethan! ¿Dónde están ejecutando en desorden?
Es un hombre alto de diez años de edad, pero sigue siendo tan linda como siempre, con los ojos muy abiertos y una boca como una O. Él acaba de disparar fuera de la sala y en la habitación de Chloe. Él no tiene tiempo para mí. Él tiene cosas importantes que hacer. Él está en una misión. En su pequeña mano morena que agarra algo tan valioso como cualquier gema de las minas del rey Salomón.
Mientras corre que sincopada arriba y abajo, arriba y abajo, con un rápido ritmo de ska-similares. Me lo persiguen en la habitación de Chloe, en el que está al lado de la cama de su hermana mayor, que salte fuera de las puntas de los pies hacia el cielo. Es tan excitado que está hiperventilando, para que cuando se dice que la única palabra que sabe, que viene corriendo hacia fuera, corto y rápido, pero sobre todo, excitado: "! OohOohOoh" Entonces se abre la mano y apoya su tesoro en la colcha Disney Princesas de Chloe . Es una pequeña roca, lisa. El tipo de roca decorativa se ve en un acuario. Musgo Verde.
Luego se da la vuelta y sale corriendo. Él ni siquiera me ha dado cuenta. Pero eso está bien, que está haciendo su cosa, y de todos modos, ahora Chloe, trece, echa hacia atrás las sábanas y, como lo hace en cada visita, me mira fijamente. Ella es sin comprender al principio, pero luego, por Sure grados, su expresión cambia de la confusión a la conciencia naciente y luego de repente se acuerda de mí.
Su cara se ilumina como si fuera el primer día del mundo. Ella chillidos y risas - porque ella no tiene más palabras que su hermano pequeño - y lanza sus brazos alrededor de mí y me sostiene apretado. Como siempre, en mi opinión, este es el abrazo más increíble que he tenido en toda mi vida!
Y, de repente, que todo vale la pena - las terapias, las luchas, las palabras ominosas de personas con batas blancas, porque Chloe se ríe en mi oído. No es ninguna risa ordinaria, pero una risa que es hermoso, melódica, como algo que escuchó cuando era un niño pequeño y era primavera y el mundo era verde y lleno de vida y:
Ethan y Chloe son tanto autista . Y ahora, a causa de este lugar anodino, esta casa palaciega vías, que están a salvo y limpio y bien cuidado. Cada vez que voy y veo Fe y Marcie y los demás, las habitaciones limpias, la cocina reluciente, me siento muy, muy agradecidos.
Es triste dejarlos, pero sé que la visión de Austin va a levantar el ánimo. Él es su hermano mayor, un haz incontenible de angustia adolescente y la alegría, y él me necesita mucho. Él tiene autismo también, sólo que es el tipo de alto funcionamiento: el síndrome de Asperger. Es tan brillante como se retrasan.
Para el resto de sus vidas, Chloe y Ethan va a necesitar ayuda cada vez que van al baño y nunca serán capaces de salir solo. Tal es la naturaleza peculiar de su discapacidad que Ethan se ejecutará sin prestar atención al tráfico y Chloe se llevará a toda la ropa y bailar en un tejado treinta pies de la tierra - todo lo cual significa que ni su madre ni yo puedo asegurar su seguridad nunca más. Así que hace tres años, cuando Ethan tenía siete años y Chloe tenía diez años, los colocamos en una casa, donde Ellen atrapa Ethan cuando se pone en marcha a las cuatro a.m. y Fe lava cuidadosamente y trenzas de pelo de Chloe. El personal no les da de comer, y los pone en sus autobuses escolares, y se asegura de que son seguros y atendidos durante veinticuatro horas al día.
Con libre de preocuparse por Chloe y Ethan mi mente, puede centrar toda mi atención en Austin. ¿Y que lo necesitan. Ese niño podría ganar una beca de los genios algún día, aunque no estoy seguro de lo que para - tal vez algo en la línea de (y estas son sólo algunas de sus últimas obsesiones) la lingüística sumerios, los Grandes Lagos paleontología o la ingeniería verde. En primer lugar, sin embargo, él tiene que aprender algunas cosas básicas, como la forma de asegurarse de que su tarea de matemáticas es legible.
Austin nació en 1992, cuando la epidemia de autismo que hoy golpea a uno de cada 150 niños recién comenzaba. No hubo memorias, cómo-a los libros o sitios web para mi esposa y para mí. El diagnóstico precoz y la intervención, el bywords de los padres conocedores de hoy en día, eran desconocidas. Cuando Austin exhibió comportamientos inusuales - fascinación por las ruedas de sus carros de juguete, de indiferencia a los compañeros - especialistas nos aseguró que estaba bien, sólo un poco "excéntrica".
Cuando Austin tenía tres años, Chloe nació. Y durante bastante tiempo que era una maravillosa, perfecta desarrollo niña: alerta, vivaz, feliz, riendo y hablando todo el tiempo. Sin embargo, poco antes de su segundo cumpleaños que ella comenzó a retirar y la pérdida de la lengua. Se pasaría horas girar solo en el patio trasero. Ella saltó con tanta frecuencia y con tanta fuerza en los muebles que teníamos que conseguir un nuevo juego de sala. Por esta vez mi esposa estaba embarazada de Ethan. Unos meses después de su nacimiento, se diagnosticaron los tres niños.
Esos primeros años fueron muy difíciles. Mi esposa dejó su trabajo para cuidar a los niños. Nos engatusar escuelas, compañías de seguros y la clínica de la investigación del autismo en la universidad cercana, en un esfuerzo para improvisar terapias que a menudo eran mucho más allá de nuestra limitada capacidad de pago. La cepa de perseguir Ethan través de un estacionamiento, de conseguir Chloe nos mira a los ojos, de decidir si el último tratamiento dietético emocionante, pero no probada trabajaría para Austin, creció y creció. Como sucede a menudo con los padres de los niños discapacitados, mi esposa y yo nos divorciamos. Mientras tanto, cada día que pasa, los tres hijos estaban creciendo más grande y fuerte. Y mientras que Austin estaba aprendiendo, Chloe y Ethan alcanzado una meseta.
El inicio del grupo ha levantado un planeta de la preocupación de los hombros. El inicio del grupo ha levantado un planeta de la preocupación de los hombros. Ahora me puedo concentrar cuando estoy conduciendo Austin de su psicólogo para su campo de Shakespeare, cuando le estoy enseñando a cocinar y limpiar, y cuando lo estoy tomando acampar en Cape Cod o los cañones de Nuevo México. Debido a la casa de grupo, soy un padre mucho mejor para Austin. Debido a la casa de grupo, puedo respirar.
Nadie me ha criticado por la colocación de Chloe y Ethan en un hogar de grupo. A veces me gustaría que alguien, sin embargo. Entonces no me sentiría tan sola cuando me pongo de mí mismo. Lógica, la razón, por no hablar de recuerdos vívidos de mi propio sentido de la cordura desapareciendo rápidamente en esos últimos meses, todos me dicen que colocarlos era lo correcto a hacer. Pero a veces, en el silencio de la noche, me sale este sentido roer que deberían estar en casa con mi. Es una sensación encantada de que no creo que jamás desaparecerá.