Necesidades especiales: ¿Cómo lidiar con el diagnóstico
Cuando un niño es diagnosticado con una discapacidad, los padres se sumergieron en una abrumadora, ya veces desgarradora, nueva realidad. Pero es increíble lo rápido que se encuentran sus pies. Esto es lo que ayuda.
Lepage Melanie espera un bebé perfecto, al igual que los todos sus amigos estaban teniendo. Así que después de dar a luz, ella y su marido estaban completamente de lado birlado por la noticia de que su hijo tenía síndrome de Down. "Estaba muy molesto", recuerda su madre, en Saskatoon. "Yo estaba enojado. Yo estaba triste. Pensé nuestras vidas nunca serían los mismos ".
Sin embargo, tres años más tarde, se llama a sí misma suerte ya que brota de su niño sano, independiente. "Daniel es asquerosamente adorable", se ríe. "Es un enorme ligar. Veo una gran cantidad de brillo en su futuro ".
¿Cómo se obtiene a partir de duelo a borbotones? Por supuesto, puede ser abrumador y devastador para aprender su recién nacido o niño tiene una discapacidad. Pero con el tiempo, y tomando algunas medidas clave, que sin duda puede pasar a construir una buena vida para su familia.
Hacer frente a los sentimientos
"El período de diagnóstico inicial es muy estresante para los padres, y son muy emocional ", dice Tammy van der Kamp, la familia y trabajador de apoyo individual en la Asociación de parálisis cerebral de la Columbia británica. Ella se encuentra con padres que son sentimiento de culpa, rabia o en la negación, antes de que lleguen a la aceptación. "Esas son respuestas perfectamente normales."
Doreen Wingrove-Burke está de acuerdo. Como enfermera de enlace de la familia con la planificación del alta en el Hospital Real Universidad de Saskatoon, ella ha visto todo. "Es importante que los padres sienten que tienen permiso para reaccionar de la manera que lo necesitan."
y cónyuges no deben esperar siempre a sentir lo mismo al mismo tiempo. Papá puede ser impulsado para volver a conectar con el resto de la familia, mientras que la mamá de la quema a google su nuevo vocabulario que suenan de miedo. Eso está bien, ya que pueden tardar hasta diferentes funciones:. Cuidador y FACT-Finder
También es útil que los padres reconocen que no son los únicos que se tambalean. Hermanos y parientes están haciendo frente a su propia manera. Por ejemplo, los abuelos pueden reaccionar al culpar a los médicos-cuando lo que realmente están tratando de hacer es proteger a sus hijos adultos. Y los hermanos pueden callarse, miedo de carga a sus padres con sus propias necesidades.
La aceptación será un proceso de toda la vida, añade Wingrove-Burke, sobre todo cuando el niño crece a través de diferentes edades y etapas. "No es un AHA! momento. No se apresure. "
Obtener la verdad
" El conocimiento es tan poderoso ", dice Cindy Smith, de Edmonton. Ella aprendió mientras que todavía embarazada que su hijo Nathan (actualmente siete) tenía espina bífida. Aterrorizado por el sombrío panorama que se pinta por médicos especialistas, se determinó que diga lo más que pudo sobre la condición de su bebé por nacer. También encontró la comodidad de hablar con un neurocirujano que tenía experiencia de tratar a los niños con espina bífida.
"Cuanto más se sabe, más que eres capaz de hacer frente a las cosas" van der Kamp notas. Estar informado significa que usted tendrá una mejor idea de qué esperar, qué decisiones tomar, y la mejor manera de mantener a su hijo.
Para obtener los hechos, los padres pueden peinar Internet (busque sitios de buena reputación producidos o recomendados por los hospitales, gobierno, universidades u organizaciones de ayuda establecidos) y leer libros. Póngase en contacto con las organizaciones de discapacitados, y asistir a los talleres y conferencias a menudo acogen. Hablar con los especialistas. "Hacer preguntas", dice van der Kamp. "Si no entiende algo, seguir preguntando hasta obtener la respuesta."
Los padres de
Una gran fuente de apoyo pueden provenir de familias que cumplen que saben exactamente lo que está ir a través. Cuando el hijo de Smith tenía seis meses de edad, se lo llevó a una carrera de juego por su espina bífida asociación local y es inmensamente contenta de haberlo hecho. "Por el momento, lo más útil que se estaba conectando con otros padres que traten temas similares," dice ella. Esas madres y los padres le han dado pistas sobre el equipo y consejos sobre el cuidado diario que ella está convencida de que no habría sabido de otra manera.
Cuando el hijo de cuatro años de edad, de Kim Milton, Michael, fue diagnosticado con un autismo trastorno del espectro, se creó un grupo de apoyo de los padres en su Riverview, NB, comunidad. "Tratamos de reunirnos una vez al mes para hablar y compartir frustraciones. Es útil saber que todos estamos frente a situaciones similares ", dice
.
Si no puede encontrar a los padres en su comunidad oa través de grupos locales de discapacidad, intente enganchar en un foro o lista de correo en línea Listserv . Muchas personas encuentran apoyo emocional aquí, incluso si desde el otro lado del mundo. "El don de la Internet es que cuando la mamá toda la noche y volverse loco, Internet está ahí", dice Wingrove-Burke.
Saber cómo abogar
Todos los niños necesitan que sus padres intensificar para ellos de vez en cuando. Madres y los padres de niños con discapacidades aprenden rápidamente que las fuertes capacidades de promoción son esenciales para conseguir los servicios adecuados y educación para sus hijos. Después de todo, nadie sabe más sobre las necesidades de su hijo que usted.
"Los padres tienen que saber cómo navegar el sistema", dice van der Kamp. Su organización equipa a los padres con los consejos de defensa como la búsqueda de soluciones alternativas, el mantenimiento de registros, escribir cartas y ser asertivo.
Defensa no quiere decir que viene tirándole. Los padres pueden promover la comprensión de las discapacidades de sus hijos simplemente comunicar abiertamente sobre ellos. En el primer día de jardín de infancia de Nathan Smith, su madre vino a lo largo de presentarlo a la clase. "Los niños tenían todas estas preguntas. Me explicó las diferencias, hizo hincapié en las similitudes.
"Ahora", dice, "los niños son tan buenos amigos a nuestro hijo."
Permita que su hijo sea un niño
"La vida no puede ser acerca de la discapacidad", señala el pediatra Sarah Shea en Halifax. "No perder de vista el hecho de que los niños necesitan tener una infancia."
Eso no es fácil al principio, cuando parece que todo el mundo en la joven vida de su hijo está obsesionado con su diagnóstico. Lepage dice que después de Daniel nació, le tomó varios meses para pensar en él como un bebé, no una condición médica. "Todo lo que vi cuando lo miraba era el síndrome de Down."
Tener problemas para ver a su hijo como un bebé por primera vez? Piense acerca de su embarazo. Antes de que ella nació, era su bebé luchadora, patadas todo el tiempo? ¿Se depositan en canciones de cuna de papá? Usted entonces no sabía que tenía una discapacidad, y nada ha cambiado. Ella sigue siendo el mismo bebé dulce. Y ella tiene las mismas necesidades que cualquier otro bebé:. El amor y el cuidado de sus padres
A medida que su pequeño querido se hace mayor, darle todas las oportunidades para disfrutar de una infancia normal. "Los padres están tan enfocados en la fijación del niño, ya están concentrados en todas las terapias todo el tiempo, y no dejan suficiente tiempo para que el niño a jugar", dice van der Kamp. "Un niño necesita tiempo para ser un niño."
Y hay muchas posibilidades de que se conservará para ese niño. "Nathan deleita a todo el mundo", dice Smith. "La gente se refiere a él como una pequeña bombilla de luz porque ilumina la habitación. Él es una bendición en nuestras vidas, y una gran alegría. "
Lo que si es sólo una corazonada?
Kim Milton tenía la sensación de que había algo diferente en su tercer hijo, Michael. A los 18 meses, que no estaba hablando, y él nunca trajo juguetes para mostrar más de su madre. Pero su médico dijo que era simplemente independiente. Amigos y familiares sugirieron Milton era demasiado preocupado: "Me hicieron sentir como si estuviera buscando algo que no estaba allí."
Finalmente, después de mucha investigación por su cuenta, Milton encontró un psicólogo privado que evaluó Michael y le diagnosticó un trastorno del espectro autista llamado trastorno generalizado del desarrollo (TGD). Milton ha sido capaz de enganchar a Michael con la terapia del habla y de la guardería, y ahora, a los cuatro años, "que está haciendo muy bien", dice ella.
"El radar de los padres es increíblemente bueno", señala el pediatra Sarah Shea. "Si los padres están pensando que hay una preocupación por el desarrollo de sus hijos, por lo general son correctas."
Lo que los padres deben tener en cuenta?
Ayuda a estar bien informado sobre el desarrollo normal . Pasar tiempo observando a otros niños de la misma edad que su hijo, o hablar con otros padres.
Para averiguar si los hitos que faltan de su bebé, consulte la sección de desarrollo del bebé Registro Rourke. Visita cfpc.ca y busque "Rourke disco bebé."
Si un médico no va a responder a sus inquietudes, no deje caer. Pregunta para el seguimiento en un par de meses - o pedir una segunda opinión
Recursos
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