La radice del problema
maggior parte dei genitori hanno paura insignificante che i nove mesi di gravidanza è paragonabile a camminare in un campo minato. Le cose possono andare male in qualsiasi momento. Essi respirano solo un sospiro di sollievo quando hanno contato tutte le dieci dita e le dita di loro neonato. Non c'è da meravigliarsi si sentono in questo modo, perché può essere la cosa più devastante se il vostro bambino è nato con un difetto di nascita.
difetti di nascita possono essere causati dalla genetica o fattori ambientali o una combinazione di entrambi. Ci sono tre categorie di malattie genetiche: i disordini cromosomici, ereditarietà multifattoriale e malattie monogeniche. anomalie cromosomiche sono causate da un'anomalia nel numero o nella struttura dei cromosomi in ogni cellula. anomalie cromosomiche sono raramente ereditate. La malattia cromosomica più comune è la sindrome di Down, che è il risultato di ogni cella avente 47 invece di 46 cromosomi. ereditarietà multifattoriale è il risultato dell'interazione tra geni difettosi e un ambiente negativo. Per esempio, la spina bifida e anencefalia sono disturbi che rientrano in questa categoria. malattie monogeniche sono causate da un singolo gene difettoso e possono essere trasmessi di generazione in generazione in tre modi possibili: ereditarietà dominante, ereditarietà recessiva e l'ereditarietà X-linked.
Nel caso di eredità dominante, un singolo gene difettoso da entrambi i genitori può provocare nel bambino con un difetto di nascita. Il gene difettoso domina la normale omologo gene ereditato dal genitore e fa sì che il bambino di ereditare la malattia. Ogni bambino ha una probabilità del 50% di ereditare il difetto, come il genitore affetto sarà o trasmettere il gene normale o quello difettoso. Esempi di tali disturbi sono ipercolesterolemia (colesterolo nel sangue) e la malattia di Huntington (progressiva degenerazione del sistema nervoso).
Nel caso di eredità recessiva, ogni genitore dovrà passare da un gene difettoso per il bambino di ereditare la malattia. Quindi, se un bambino eredita un gene difettoso da un genitore e un gene normale dall'altro, diventerà un vettore. cioè Egli non saranno interessati, come il gene normale dominerà la sua controparte difettoso, ma può passare il difetto alla sua discendenza. Se entrambi i genitori sono portatori, ogni bambino ha una probabilità del 25% di ereditare la malattia. Se solo un genitore è un vettore, la loro prole non può ereditare il difetto, ma ogni bambino avrà una probabilità del 50% di diventare un vettore. Esempi di tali disturbi sono la malattia di Tay-Sachs (danni cerebrali fatali) e anemia falciforme. eredità
X-linked si riferisce a disturbi che vengono ereditati come conseguenza della madre che trasporta un gene anomalo su uno suoi cromosomi X. La madre di solito non è influenzata. Ogni figlio ha una probabilità del 50% di ereditare la malattia, mentre ogni figlia ha una probabilità del 50% di essere un portatore. Disturbi come l'emofilia e la cecità ai colori sono disordini X-linked.
La ricaduta emotiva
Immaginate i sentimenti di un genitore il cui figlio è nato con un difetto cardiaco congenito o una madre la cui figlia ha la sindrome alcolica fetale come risultato della sua bere pesante durante gravidanza. I genitori che hanno un bambino con un difetto di nascita passano attraverso una miriade di emozioni. Il più delle volte la causa del difetto di nascita del bambino è fuori del controllo genitori. Tuttavia, molti genitori si sentono in colpa al pensiero che potrebbe essere fossero la causa di questo terribile avvenimento. Ma qualunque sia la causa del problema, i genitori che si sbriciolano sotto il peso dei sensi di colpa stanno facendo più male che bene. Hanno bisogno di ottenere una sospensione di se stessi e adottare misure positive per affrontare una situazione difficile invece di sprecare tempo ed energie mentali frustate se stessi.
I genitori di questi bambini può anche trovare se stessi consumato con rabbia per il colpo terribile che il destino li ha affrontato. Guardano tutti i bambini sani nel mondo intorno a loro e pensano, "Perché io?" Non c'è una risposta e questo porta solo a loro la sensibilità ulteriormente la frustrazione e la rabbia. Questa rabbia è spesso diretta verso il medico che ha trasportato il bambino, il coniuge, e fratelli sani del bambino. E 'un irragionevole, la rabbia irrazionale, ma normale. Tuttavia, come il senso di colpa, non è un sentimento costruttivo. I genitori devono superare questi sentimenti di rabbia e cercare di concentrarsi sul prendersi cura del bambino e aiutare il resto della famiglia a gestire la situazione.
I genitori che hanno sognato l'arrivo di un fascio coccolone di gioia al termine di nove mesi sono comprensibilmente schiacciati e deluso quando il loro bambino è niente di meno che perfetto. Essi possono anche mettere in dubbio la loro capacità di amare il bambino come se fosse un bambino normale. Questo non è insolito o anormale. La maggior parte delle donne non traboccano automaticamente con il latte della bontà materna, non appena diventano madri. Ci vuole loro un po 'di tempo per abituarsi al bambino e per i loro sentimenti di cambiare dall'ambivalenza di amore. Per i genitori di bambini portatori di handicap, questo processo può essere più lento ma accadrà. I genitori dovranno rinunciare all'ideale dell'immagine del bambino perfetto hanno portato nei loro cuori e le menti per nove mesi e aprire i loro cuori e le menti per il nuovo bambino. Tutti i bambini sono accattivante. I genitori dovrebbero concentrarsi sulla scoperta delle qualità accattivanti del loro nuovo bambino e trascorrere del tempo abbracci, baci, carezze e coccole il bambino. I genitori che trovano che l'amore per il loro bambino non cresce con il passare del tempo può essere necessario prendere in considerazione la consulenza professionale.
A volte i bambini sono nati con disturbi congeniti che rendono le loro possibilità di sopravvivenza sottile per inesistente. In queste circostanze, i genitori a volte rimangono in disparte dal bambino, ha paura di affezionarsi a qualcuno che sono destinati a perdere. Tuttavia, gli studi hanno dimostrato che " 'Tis meglio aver amato e perduto, piuttosto che non aver amato affatto". I genitori che sono stati senza riserve nel loro amore per il loro bambino morire hanno trovato più facile far fronte alla perdita del bambino rispetto a quelli che hanno cercato di evitare l'angoscia rimanendo in disparte. Questo perché solo i genitori che si sono date la libertà di amare può veramente piangere. I genitori che hanno cercato di proteggersi dal dolore di perdere il bambino si troveranno in una sorta di limbo in cui non saranno mai in grado di risolvere pienamente i loro sentimenti per la perdita terribile.
Di fronte al mondo
Oltre a cercare di affrontare il dolore di avere un bambino con un difetto di nascita, i genitori spesso si chiedono come affrontare il mondo in generale con la loro meno than- bambino perfetto. La loro prima reazione sarebbe probabilmente a rifuggire da amici e parenti, troppo sconvolta per andare in spiegazioni e sopportare infinita commiserazione. Ma a un certo punto dovranno venire fuori dal guscio. Essi dovrebbero anche rendersi conto che le persone intorno a loro sono probabilmente sicuri di cosa dire e fare come sono. La maggior parte delle persone vorrebbero essere gentili e premurosi, ma probabilmente non sanno come. Allo stesso tempo, c'è sempre una minoranza che sarà intenzionalmente o meno crudele e cattivo. Una volta che sono fino ad esso, i genitori dovrebbero rendere le persone confortevole riconoscendo il loro disagio come comprensibile e naturale. Il loro atteggiamento dovrebbe essere che, mentre il bambino non può essere quello che si aspettavano, è ancora loro e lo amano. Nel caso di parenti stretti e amici, avranno bisogno di essere istruiti circa il problema del bambino e le sue esigenze particolari. I genitori dovrebbero incoraggiarli a giocare con il bambino, abbracciarlo, dargli da mangiare e lui fare il bagno in modo che essi diventeranno più confortevole intorno al bambino.
La prossima volta
turno
I genitori spesso preoccuparsi che il loro prossimo bambino avrà anche lo stesso o un altro difetto di nascita. Questi timori sono naturali, ma spesso infondate. Tuttavia, al fine di impostare le loro menti a riposo, i genitori dovrebbero indagare le cause del difetto di nascita del loro bambino. Se il disturbo è genetica, i genitori hanno potuto visitare un consulente genetico che avrebbe dire loro le probabilità della malattia che colpisce il loro prossimo bambino. Sarebbe anche una buona idea per monitorare da vicino la gravidanza successiva. A volte i difetti di nascita appaiono nelle prime fasi della gravidanza dando ai genitori la possibilità di interrompere la gravidanza. Se il difetto può essere collegato a fattori ambientali come la droga, l'esposizione alle radiazioni, o malattia materna, come la rosolia, è improbabile che il disturbo si verificherà di nuovo come queste circostanze possono essere evitate o controllate. Nei casi in cui la malattia potrebbe essere il risultato della interazione di vari fattori, è ancora consigliabile consultare un medico o un consulente genetico.