Bébé Seb a survécu une semaine après sa naissance.
À 11h07 le 2 Avril de cette année, Sarah Marriott a accueilli bébé Sebastian dans le monde. Exactement une semaine plus tard, la maman dévastée embrassa son fils petit au revoir pour la dernière fois.
"Je l'ai embrassé et lu un livre intitulé
Devinez combien d'amour je vous
à lui comme il est mort, "Mme Marriott, du nord-est de l'Angleterre, a déclaré le Royaume-Uni
Miroir
.
" Nous avons continué à lui dire combien nous l'aimions, en l'embrassant, en disant désolé de ne pas être en mesure de prévenir et que nous voulions qu'il aurait pu être différent.
Sarah Mariott embrassant son fils Seb au revoir.
"Je savais qu'il était la meilleure chose pour lui, et il se sentait comme un soulagement pour lui qu'il n'a pas été en passant par la douleur ou plus machines de pompage médicaments en lui.
"Après son décès et les machines ont été débranchée, nous lui avons baigné et finalement utilisé une partie de ses vêtements et lui habillés pour la première fois."
baby Sebastian est né avec extrêmement rare Alveolar capillaire dysplasie et comptait sur des machines de soutien de vie pour rester en vie. L'état n'a jamais été diagnostiquée chez 200 enfants à travers le monde.
Mme Marriott et son partenaire Jonathon Blenkinsop ne savait pas leur bébé était malade quand il est né par césarienne pesant 2,2 kg
.
Malgré la réalisation extra fluide pendant la grossesse, les tests ne capte pas tous les problèmes et Mme Marriott a dit que son bébé était bien.
Cependant quelques heures de sa naissance, minuscule Sebastian avait du mal à respirer et a été transféré à un hôpital spécialisé où il était mis sur le soutien de la vie alors que les tests ont été effectués.
Cinq jours plus tard Mme Marriott et M. Blenkinsop ont dit que leur bébé souffrait des crises, des saignements sur son cerveau et de graves lésions cérébrales.
ACD affecte le développement du cœur et les poumons et force le cœur à pomper plus fort que la normale. La plupart des enfants nés avec la condition que vivent quelques semaines, alors qu'aucun ont été connus pour avoir survécu plus d'un an sans une opération de transplantation pulmonaire.
"Seb a juste regardé comme un nouveau-né parfait quand il est né," Mme Marriott dit.
"il semble ringard et cliché, mais je ne pensais jamais quelque chose comme cela arriverait à moi ou mon bébé, il est quelque chose que vous avez lu dans les magazines. Je me sentais comme un robot.
"il a été si dur se dit ce qu'ils faisaient pour lui à la post-mortem, mais nous savions qu'il était la bonne chose à faire sinon nous ne savons jamais ce qui était erroné et de la recherche ne peut se faire autrement.
"mais il avait l'impression qu'il avait déjà vécu tellement de choses. Je voulais blâmer quelqu'un, mais après avoir regardé cette condition, il n'y a personne à blâmer.
" La seule chose que nous pouvons le faire essayer de aider à l'obtenir des recherches pour qu'un jour il peut aider. Je suis haut et en bas tous les jours. Il ne se sent pas encore comme il est arrivé. "
Le couple de deuil est maintenant déterminé à faire prendre conscience de la condition qui a pris la vie de leur fils.
Ils ont eu des tests d'ADN par un médecin les États-Unis qui fait des recherches la condition dans l'espoir de trouver des réponses au sujet de pourquoi il se produit.
Ils travaillent également avec la Fondation David Ashwell pour recueillir des fonds pour la recherche.
la charité, qui était mis en place en 2011 à la mémoire d'un autre bébé au Royaume-Uni qui a perdu sa vie à ACD, a déjà financé deux études et trois études sont prévues pour cette année.