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Fin de vie pour les enfants avec une maladie terminale


Non chaque enfant est en mesure de récupérer d'une maladie ou une blessure grave. Parfois, une maladie ou un état continue de se dégrader, malgré tous les efforts de la communauté médicale pour aider l'enfant à mieux. D'autres fois, une cure réussie pourrait ne pas être disponible quand une maladie est trop étendue ou grave.

Dans ce cas, l'objectif principal des équipes de soins d'un enfant de chercher un remède à rendre l'enfant plus physiquement et émotionnellement confortable et comme sans douleur que possible. Ceci est connu comme palliatif (pal-lee-ay-tiv ou pal-yah-tiv prononcé) des soins. Les soins palliatifs est un type spécifique de soins palliatifs qui aide les enfants et les familles à faire face à une maladie terminale.
Qu'est-ce que les soins palliatifs?

Les soins palliatifs, parfois appelé en fin de vie des soins palliatifs, est conçu pour les patients qui sont dans la phase finale d'une maladie en phase terminale. Un phénomène relativement nouveau aux États-Unis, les soins palliatifs est passé d'un mouvement dirigé par des bénévoles à une partie importante du système de soins de santé qui aide à assurer que tous les patients qui meurent reçoivent des soins complets et de compassion. Les soins palliatifs ne se concentre pas uniquement sur la mort aussi paisiblement, confortablement, et avec autant de dignité que possible, mais aussi à vivre aussi pleinement que possible jusqu'à la mort se produit.

Habituellement, les soins palliatifs est offert à ceux qui sont censés vivent plus de 6 mois et ont cessé de recevoir des traitements curatifs. L'objectif des soins palliatifs est de ne pas accélérer le processus de mourir ou de ralentir — mais plutôt de fournir la meilleure qualité de vie possible pour les patients mourants et de leurs familles. Il met l'accent sur la prévention et soulager la douleur et la souffrance et l'assouplissement de la peur et de l'anxiété associée à la fin de la vie d'une personne.
Quels services sont disponibles?

services de soins palliatifs sont conçus pour répondre aux besoins particuliers d'un enfant mourant et sa famille. Les enfants reçoivent la gestion de la douleur et des conseils pour apprendre à composer avec le résultat inévitable de leur condition. Les familles et les proches reçoivent un soutien et des conseils pour prendre soin de leur enfant, ainsi que pour faire face à la tension émotionnelle de la maladie, la perte et le chagrin.

Au centre de l'équipe de soins palliatifs sont les parents de l'enfant et d'autres membres de la famille. Garder les familles impliquées dans la prise de décision leur permet de se sentir plus en contrôle de la garde de leur enfant. Les soins sont dispensés par une équipe de professionnels qui ont des connaissances et de l'expérience dans diverses disciplines, comme les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux, des thérapeutes, des psychologues, des enseignants, aides-soignants à domicile, et les conseillers spirituels. L'équipe peut également inclure des bénévoles communautaires qui ont été formés dans les questions uniques entourant la mort et les mourants et sont prêts à aider de quelque façon qu'ils peuvent.

Un objectif principal de soins palliatifs sont les soins palliatifs, qui comprend la douleur minimisant et d'autres symptômes. Autres services de soins palliatifs pour l'enfant et sa famille pourraient inclure:

soutien affectif

des informations et des conseils

Services de soins infirmiers

conseils nutritionnels

les soins de relève, qui offre un soulagement temporaire de la souche intense de soins palliatifs aux parents qui prennent soin d'enfants à la maison

art, la musique, et de thérapie par le jeu, qui aide les enfants et les familles à explorer et à exprimer leurs sentiments

activités
de frères et sœurs soins spirituels, tels que la découverte de la signification de la mort et en aidant avec des cérémonies religieuses ou des rituels

une assistance pratique aux tâches quotidiennes

conseil et de soutien deuil , qui aide les parents et les autres membres de la famille à travers le processus de deuil

Selon le service, il peut être offert sur une base émergente, soit le jour ou la nuit, mais la plupart des services peut être programmée à l'avance basée sur ce qui est plus pratique pour les familles et les patients
Où est Hospice Care offert

Beaucoup de gens pensent de soins palliatifs comme un lieu.?; Cependant, les services de soins palliatifs peuvent être fournis dans des lieux différents. La plupart des soins palliatifs est livré dans les maisons des gens par les organismes de santé à domicile communautaire ou des programmes de soins palliatifs appartenant indépendamment. Cependant, il peut également être prévu dans les établissements de soins palliatifs, ainsi que dans certains hôpitaux, les cliniques et les établissements de soins de longue durée.
Qui paie pour soins palliatifs?

La plupart des régimes d'assurance, y compris Medicare et Medicaid , couvrir tout ou partie des soins palliatifs. En général, la couverture médicale est fournie pour les patients qui sont censés vivre pendant 6 mois ou moins. Si un enfant a besoin de services de soins palliatifs au-delà de ce point, une compagnie d'assurance habituellement réévalue l'état de l'enfant et peut continuer à fournir une couverture pour les soins palliatifs.
Soins palliatifs droit est pour votre enfant?

Beaucoup de parents sont réticents d'accepter les soins palliatifs pour leurs enfants parce qu'ils se sentent que cela signifie que ils donnent espoir. De même, certains fournisseurs de soins de santé sont réticents à recommander des soins palliatifs parce qu'ils ne sont pas prêts à renoncer à trouver un remède et veulent faire tout leur possible pour aider un enfant à vivre aussi longtemps que possible. Mais les soins palliatifs ne sont pas à abandonner l'espoir; plutôt, il offre aux patients et les soignants de l'espoir pour la meilleure qualité de vie possible tout au long des jours restants d'un patient.

Le choix des soins palliatifs pour son enfant est, sans aucun doute, la décision la plus difficile un parent ne sera jamais fait. Une fois que vous avez pris en considération les besoins individuels de votre famille de votre enfant, et il pourrait aider à parler aux fournisseurs de soins de santé, des conseillers spirituels, des travailleurs sociaux, des conseillers, ou des membres de la famille qui peuvent vous aider à trier vos sentiments et vous aider à prendre une décision. Selon l'âge et la maturité de votre enfant, il ou elle peut aussi vouloir être une partie de ce processus de prise de décision.

Parce que cela est une telle décision difficile, parfois les familles ne considèrent pas les soins palliatifs que peu de temps avant que leur enfant meurt. Mais la recherche de ces services plus tôt dans le processus permet aux enfants et leurs familles reçoivent plus de l'aide et de soutien disponibles.

Si vous êtes intéressé à apprendre sur les services de soins palliatifs sont offerts dans votre région, parlez à vos soins de santé fournisseur, travailleur social ou un représentant de votre hôpital local. Vous pouvez également rechercher les services locaux de soins palliatifs par l'Organisation nationale de soins palliatifs et les soins palliatifs en appelant 1-800-658-8898.

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