A la cour de récréation, Ezra monte la structure en bois et des approches provisoirement la diapositive. Il est trop prudent, toujours peur qu'il aura un sentiment ou sensation qu'il n'a pas préparé pour. Alors que d'autres enfants sautent de plates-formes hautes et course autour sur des tricycles, Ezra ne sera même pas aller sur le toboggan seul. Les ergothérapeutes appellent cela «problèmes avec l'auto-régulation." Il ne se sent pas confiant la manipulation de l'inconnu. Il est l'une des façons son autisme se présente.
"Catch,» il a dit à moi. Il est une ligne de
The Wonder Pets
, mais je sais ce qu'il veut dire: "Attrape-moi." Je le tiens légèrement sous ses bras et l'aider à aller lentement vers le bas de la diapositive. Un garçon d'environ quatre ou cinq ans, un an ou plus vieux que Ezra, se rapproche de lui.
"Je vais aller dans cette diapositive trop!» Dit-il Ezra. Sa mère me sourit, mais je commence à se crisper.
"fromage, chou, du pop-corn», dit Ezra retour au garçon, en citant à nouveau d'une de ses vidéos. Voici ce qu'il dit habituellement aux enfants qui sont plus âgés que lui, je pense que parce que dans cette vidéo en particulier la jeune fille qui lit ces mots d'un livre est plus âgé que lui. Il est difficile de savoir pourquoi, si. Il sourit comme il le dit. Dans des moments comme cela, je suis content de son discours est si inintelligible. Le garçon sourit tout juste de retour et les courses autour de l'échelle pour la diapositive.
«Quel âge est-il?" Demande la mère. Je cherche des preuves qu'elle se demande quel est le problème avec lui, mais je ne vois pas dans son expression. Ezra est petit pour son âge, de sorte que la plupart des gens le voient toujours comme un bébé, ce qui est toujours un soulagement.
"Il est trois," dis-je. Il est pas vraiment un mensonge. Il est plus proche de quatre à trois, mais officiellement il est encore trois. J'analyse sa réaction, mais il est juste un sourire agréable. "Mignon," dit-elle, et je libère mon souffle.
Je commence tout juste à se faire une idée de ce que ces sortes de conversations agréables jeux sont comme pour la plupart des parents, pour les parents dont l'enfant n'a pas des retards . Quand les gens me posent des questions à propos de Griffin, mon enfant développe généralement, qui est plus jeune que Ezra, les réponses viennent facilement. Je ne pense pas que je dois me garder. L'une des terribles ironies de parents d'un enfant atteint d'autisme est que, alors que l'enfant est considéré comme indifférent aux réactions des autres, je suis devenu hyper-conscience. Rien n'obtient devant moi quand il vient à l'expérience d'autres personnes de mon enfant. Je l'ai appris à le retirer rapidement de la prise en charge des thérapeutes et des évaluateurs qui étaient plus intéressés à lui comme un cas d'une personne, et je l'ai pressé loin de beaucoup d'étrangers désireux de lui faire quelque chose de facile pour eux de saisir.
Ezra est pas typique, s'il y a même une telle chose. Son diagnostic est PDD-NOS, un diagnostic donné quand un enfant a quelques-uns, mais pas tous les critères de l'autisme. Cela signifie essentiellement, «quelque chose ne va pas avec son développement, mais nous ne savons pas quoi." La plupart de ses questions sont à la communication. Il a développé le langage tard, et quand il a fait qu'il a utilisé la langue principalement scriptées, langue qu'il avait ramassé à partir de vidéos, de communiquer. Il a également pris plus au geste, comme en montrant les objets qu'il voulait ou voulu partager avec moi, et il ne sait toujours pas comment acquiescer. Il ne demande pas ou répondre à des questions ou chercher à son père ou moi de voir si quelque chose est sûre. Il ne mange que deux choses, et aucun de ces choses peut vraiment être appelé «nourriture», car ils tiennent peu de valeur nutritive. Il est trop prudent et doit être pris en charge par des transitions. Ce sont les domaines dans lesquels il se bat. Il n'a contact avec les yeux la plupart du temps normal. Il est aimant et affectueux. Il est joyeux, connecté, et lié avec son père et moi. Il joue avec une variété de jouets, et il le fait de façon appropriée. Il est très intelligent et apprend vite. Chaque fois que je décris cette liste - la liste des endroits où il est «derrière» et où il est «à la hauteur» ou «en avance» - je reçois mal à l'aise. Rien de tout cela capture qui il est vraiment, qui ne peut être contenu dans un paragraphe ou peut-être même avec des mots. Il est juste Ezra. Il est juste qui il est.
La plupart des mères pensent que ce sens que leurs personnes ne leur sont quand elles deviennent enceintes. Les étrangers touchent leurs ventres. Acquaintances dole out des conseils non sollicités. Lorsque, avant personne ne se intéressait, tout à coup tout le monde se sent le droit de vous réprimander pour vos choix. En ce qui concerne les besoins spéciaux des enfants, cette propriété culturelle est exponentielle. Je suis étonné par les commentaires que j'ai reçus - des étrangers, des amis, des membres de la famille et même les professionnels. Quand nous étions premier sentiment préoccupé par le développement d'Ezra, une femme du groupe de ma mère a dit: «Nous pensons que notre fils se développe en avance parce que nous le prenons le camping tellement. Chaque fois que je présente la liste des endroits où il est «derrière», je reçois mal à l'aise. Il est juste Ezra. Il est juste qui il est. Je lis dans un magazine si vous l'obtenez en dehors d'un lot, il va développer une meilleure. »Un autre ami a dit:" Avez-vous essayé de lui parler plus? "Un membre de la famille m'a dit:« Peut-être que vous devriez cesser de se préoccuper tellement et tout simplement se détendre. Il est probablement le sentiment de votre stress. »Même un autre parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux a commenté," Ses problèmes ont été difficiles, mais nous sommes tellement reconnaissants que au moins, elle a commencé à parler à l'heure. Cela aurait été terrible. "Une fois, dans une épicerie, un inconnu m'a pris à part et m'a parlé d'un centre de traitement, dont je savais bien, où ils utilisent« aimer l'enfant "pour essayer de rendre l'enfant plus «normal». Dois-je souligner les nombreux niveaux sur lesquels je prenais infraction? Cela ne comprend pas les regards sans fin de la pitié que j'ai reçus, les murmures de «désolé», et la tête secoue.
A la fin de la journée, je ne blâme pas ces gens. Je ne sais pas vraiment. Ils sont sous le même sort que tout le monde en ce qui concerne le développement atypique des enfants. Des études suggèrent qu'il peut aider à obtenir une intervention précoce. Ils suggèrent également que le cerveau est assez plastique pour continuer à changer et d'adapter notre croissance, mais notre société a accroché à cette autre idée que nous devons faire quelque chose, et nous devons le faire rapidement. Les organisations font pression pour une détection plus précoce et plus tôt. Pédiatres ont reçu de nouvelles lignes directrices pour le dépistage des enfants aussi jeunes que douze mois pour des retards de développement. La suggestion est claire: Un enfant avec des retards est inacceptable. Tout comme la façon Ezra obtient inconfortable et anxieux quand il doit faire face à une situation qu'il ne comprend pas intrinsèquement, d'autres personnes deviennent nerveux quand une personne ne correspond pas à leurs attentes.
Pendant longtemps, je me débattais avec la douleur que je ressentais à être dit à mon fils était pas assez bon. Il est difficile de décrire combien il est pénible de lire les rapports d'évaluation: votre fils - votre belle, potelé, petit garçon drôle, celui avec le Horshack rire, celui qui utilise les animaux pour agir sur des scènes de sa vidéo en peluche préféré - est ne pas faire x, y et z. Il est en train de faire avec, mais seulement ainsi que dix pour cent des autres enfants de son âge. Il est dans le percentile bas pour cela, et ne même pas sur les cartes pour cela. Pendant longtemps, je me débattais avec la douleur que je ressentais à être dit à mon fils était pas assez bon. Il ne fait pas v quand nous lui demandons de, qui doit vouloir dire qu'il ne peut pas faire du tout v. Il est pas bon. Il est pas bon du tout. Quand je l'ai ramassé de notre premier coup de couteau à une école maternelle régulière, celle où les enfants ayant des besoins spéciaux étaient censés être les bienvenus, je devais toujours me préparer pour le compte de leur journée. Il n'a pas écouté. Il a pleuré et pleuré et ils ne savaient pas pourquoi. Il ne serait pas assis avec les autres enfants pendant le temps de l'histoire. J'ai apprécié pourquoi tant d'autres parents se sont précipités à leurs enfants en traitement. Pourquoi ils étaient si désespérés pour rendre les enfants «normaux», plus comme les autres enfants.
Un jour, cependant, je commencé à penser d'une manière différente. Y avait-il vraiment quelque chose "mal" avec mon fils? Y avait-il vraiment une raison pour les gens de se sentir désolé pour moi? Mon fils est heureux, affectueux et très intelligent. Il communique différemment des autres, oui. Il bat ses bras quand il est excité, oui. Il a ses défis, oui, mais sont-ils vraiment bien pire que ceux des enfants qui jettent des crises de colère quand ils ne reçoivent pas leur chemin? Pire que l'enfant qui va faire quoi que ce soit, y compris lui-même sacrifier, d'être amis avec les enfants populaires? Pourtant, la plupart de chaque professionnel veut Ezra aux soins plus sur faire des amis. Enfin, à un moment donné, il me vint: pourquoi? Donc, tout le monde peut comprendre ses désirs mieux? Donc, tout le monde peut se sentir plus à l'aise? Est-ce vraiment si terrible si Ezra choisit de passer du temps par lui-même, s'il ne se préoccupe pas de ce que tout le monde pense à qui il est?
Parenting est difficile, peu importe les circonstances. Griffin, mon enfant développe généralement, qui est exigeant et veut être près de moi tout le temps, m'a mis au défi de manière complètement différente que Esdras a. Je peux affirmer avec confiance que les tests de Griffin à mon rôle parental ont été plus ardu. Mais personne n'est trop préoccupé par ces luttes. Ils sourient à Griffin, qui sourit à eux, ce qui les fait se sentir bien. Et puis, ils veulent connaître Ezra. Ils veulent savoir ce que je fais pour le changer. Ils veulent savoir, peut-être, ce qu'ils peuvent faire pour qu'ils ne se retrouvent pas avec un enfant comme lui.
Aujourd'hui, Ezra va à une école où les enseignants célèbrent ses forces et le voir dans son ensemble enfant. Je souhaite qu'il y avait de meilleures façons de parler de la façon dont il se compare à d'autres enfants, la langue qui ne l'a mis dans une sorte de course. Il obtient la thérapie d'alimentation et de la parole des professionnels qui reconnaissent que, alors qu'il a besoin de ce soutien, il fait aussi beaucoup de choses merveilleuses. Il est en avance sur le jeu dans certaines régions et dans d'autres derrière.
Je souhaite qu'il y avait de meilleures façons de parler de la façon dont il se compare à d'autres enfants, la langue qui ne l'a mis dans une sorte de course. Mais à certains égards, d'entendre les préoccupations des étrangers a fait la parentalité Ezra plus facile. Il est encore très jeune, mais déjà je me sens clair sur ce que je dois faire pour être une bonne mère pour lui. Je vais continuer à travailler avec lui pour essayer de le faire manger plus d'aliments et d'utiliser un langage plus clair. Mais si je suis seulement capable de faire une chose pour lui, comme je l'huissier à travers l'enfance, ce sera ceci: je vais le protéger de toute personne qui pourrait lui faire sentir qu'il est en quelque sorte pas parfait
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