Pregunta
hola doctor Blount, tengo una hija de 11 años que ha estado enfermo de manera intermitente durante los últimos 4 años. Me esforzaré al máximo para intentar ser breve.
Aquí es una lista de todos los síntomas (que no ocurren naturalmente todos a la vez ...)
dentro y fuera de las fiebres (de la gama 99 hasta 102) durante la fiebre del ~ dolor en las piernas, dificultades para caminar, con ganas de arrastrarse, dolor de cabeza, sensibilidad a la luz, la garganta se siente .. sus por lo general siempre los mismos symtoms secos.
podemos ir 4 días en medio de la fiebre y hasta 3 semanas entre las fiebres.
dolores de estómago dolorosos (Moreso después de que ella cae alseep en la noche) el despertar con dolor y las náuseas (yo no recuerdo su vómito con esto alguna vez)
recuentos de glóbulos blancos bajos donde ella fue hospitalizado 2 veces (1,3 es el más bajo ..) nos dijeron luekocytopenia.
sangre en la orina durante una estancia y me dijeron pylophrinitis. (Lo siento si no estoy de ortografía esto correctamente)
que es 4'11 "y luchas con su peso (pérdida) en un punto que era de hasta 68 libras, pero ahora está como 62
piernas y pies se cosquilleo frío después se calienta
que se marea con frecuencia .. entonces a veces ve en blanco y no se oye su voz.
que a veces es tan pale..that ella parece que ella tiene moretones debajo de sus ojos ..
durante 4 años hemos pasado de uno a otro dr (mientras que con una fiebre) sólo para enterarse de sus pruebas de laboratorio (excepto cuando está en el hospital) se ven bien. sicker..she que acaba de ella se perdió 20 días de clase este año (mantenimiento a pesar de todo es ~ ella es un niño muy determinado): perfil poco a poco me siento como si estuviera viendo a mi hija perder una batalla para algo .. Opiniones y empecé a pensar que tal vez era el que más de reaccionar .. hasta el punto en que sería frusterated con ella cuando iba a enfermar. Mi marido y mi hijo y yo nunca "capturar" lo que tiene.
, más recientemente, su doctor nos envió a la UCSF a las enfermedades infecciosas .. 6 drs miró de arriba abajo y luego corrió 11 frascos de sangre .. que sentían que algo estaba mal, pero no estaba seguro de qué.
2 semanas más tarde .. todos los laboratorios estaban bien. de nuevo.
entonces .. 2 semanas después de que reciben una llamada que ella tiene
"Lupus anticouglant positivo" y margine "anticuerpo anticardiolipina", que es un marcador (por supuesto no tengo ni idea de lo que eso significa) aquí ANA espectáculo aún no ha signos de abnormalty (que creo)
mi madre había LES y la insuficiencia cardíaca congestiva e insuficiencia renal. falleció a los 64 años de edad.
estoy golpeando las paredes en este momento. Estamos "en espera" para el papeleo que se haga para que pueda ver a un especialista. Entonces hoy me dijeron que el cita lo más pronto posible existe en oct Aquí nadie va a ayudarla porque estamos en una ciudad más pequeña que tampoco tienen un specailist.I PED no puedo ver a mi hija sufra 3 meses más ... ella quiere divertirse este verano no siempre está enfermo. No tengo ningún problema de conducir en cualquier lugar, pero me parece que no puede conseguir el puntapié inicial ni sé quien la lleve a. La media de tiempo que está teniendo dificultades para caminar de vez en cuando .. .. fiebres duele la cabeza ... .. panza lista continúa. Ella sólo quiere ser un niño y jugar con sus Freinds tan mal.
ayer fuimos a la sala de emergencias. Me explicó la situación .. y se sintió un poco volado (que tenía la barriga y la cabeza problemas que no podía controlar y por supuesto que era un domingo)
Yo sé que hay problemas mucho más urgentes en la sala de emergencias sin embargo, mi hija tiene sufrido lo suficiente.
Sus glóbulos blancos y rojos se veían bien .. sólo su MPV fue baja .. moño era alta y baja .. La creatinina de la orina era de color amarillo y normal en esta ocasión.
No estoy seguro de por qué estoy escribiendo esto .... me acaba de pasar a tropezar con este sitio ..
ya no sé a dónde ir. Quiero ayudar a mi hija sin embargo siento que le he fallado en los últimos 4 años no exigir a alguien para averiguar lo que está mal.
tengo ningún diagnóstico todavía.
Una madre que siente que ha fallado de alguna manera.
Respuesta
Me suena que el sistema médico que ha fracasado en su defecto en lugar de que su hija. Hay una circunstancia irracional aquí cuando un niño con un diagnóstico serio se le dice que esperar 4 meses para ser visto por el sistema médico. Si usted tiene un médico de atención primaria para ella, ejercer presión sobre él /ella para ayudarle. Si se llama al centro médico y explica la urgencia de la situación en la que se verá mucho antes. Si usted no tiene una relación con un médico que había de hacer esto encontrar uno de los que la han visto (y que tiene un ápice de decencia de él) para realizar la llamada. Los médicos son para la curación, no se cale. No estaría de más tener presente a su marido a prestar support.And seguramente hay más de un centro médico en CA. Pruebe otra escuela médica si es necesario. La culpa es una emoción tan dañino haz todo lo posible para convencer a ti mismo que estás haciendo lo mejor para su hija. Buena suerte